專家稱,，我國八成以上兒童捐獻(xiàn)器官分配給了成人，多重原因?qū)е逻@一尷尬

金羊網(wǎng)記者 豐西西 通訊員 李紹斌 彭福祥

【導(dǎo)言】

我國每年有近千個(gè)兒童捐獻(xiàn)腎臟,，可只有不到20%的供體用在了兒童患者身上,，80%以上都分配給了成人。

剛剛過去的這個(gè)周末,，由中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院和中國健康促進(jìn)基金會(huì)主辦的兒童逝世后器官捐獻(xiàn)與兒童腎移植學(xué)術(shù)研討會(huì)在廣州召開,，記者從會(huì)上了解到，在器官供體普遍緊缺的情況下,，兒童器官移植的供體其實(shí)是充足的,，但受體不足，這與目前器官移植分配體系有待完善以及家長對器官移植認(rèn)識(shí)有待提高相關(guān),，此外,，醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)過重也是造成這一尷尬的重要原因。

如今,，越來越多的人關(guān)注到了這一問題,。今年的全國兩會(huì)上，全國政協(xié)委員李曉林就提交了關(guān)于將器官移植手術(shù)費(fèi)用納入醫(yī)保的提案,；

3月11日,，北京天使媽媽慈善基金會(huì)“新腎天使”項(xiàng)目正式授牌給中山一院，將定點(diǎn)合作救助貧困家庭腎移植兒童患者,，符合條件的家庭可以申請項(xiàng)目救助,，若獲該項(xiàng)目資助，移植手術(shù)費(fèi)用最高可減免一半,。

希望,，在未來，越來越多需要器官移植的孩子能夠及時(shí)得到有效治療,。

分配系統(tǒng)中未強(qiáng)制要求優(yōu)先兒童

我國正在成為器官移植大國,，公民逝世后的器官捐獻(xiàn)是器官移植的重要來源。截至今年3月,，全國有近22萬人成為了器官捐獻(xiàn)志愿者,，2016年我國完成公民逝世后器官捐獻(xiàn)4080例，較2015年提高了近50%,。這也意味著,，相當(dāng)多的器官衰竭患者因此而獲得重生,。

“在這些捐贈(zèng)中，12.5%來自兒童供體,，但真正用到兒童患者身上的卻只有17%,。”研討會(huì)間隙,，中國器官捐獻(xiàn)專家委員會(huì)委員,、中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院副院長何曉順如是說。這也意味著,，每年近千例的兒童器官捐獻(xiàn)里,，八成以上供體器官分配給了成人患者?！澳壳暗那闆r是,，兒童器官移植不用擔(dān)心供體不足，但分配體系有待改善,，兒童器官移植應(yīng)該優(yōu)先給兒童,，但在我們的器官移植分配系統(tǒng)里，這并不是強(qiáng)制性的要求,?！边@導(dǎo)致獲取兒童捐獻(xiàn)腎臟的單位將其移植給了成人患者，而未將器官分配給其它移植單位里等待腎移植的尿毒癥患兒,。

記者了解到,，從2013年9月1日起，全國169家具有器官移植資質(zhì)的醫(yī)院強(qiáng)制使用器官移植分配系統(tǒng),，由計(jì)算機(jī)評分決定誰先移植——所有器官捐獻(xiàn)者的信息都錄入分配系統(tǒng),，系統(tǒng)會(huì)根據(jù)每位患者的病情,、等待時(shí)間等因素,，給予動(dòng)態(tài)評分，依得分高低自動(dòng)分配捐獻(xiàn)器官進(jìn)行移植,。

很多需器官移植的孩子早早被放棄

在這個(gè)系統(tǒng)里,，等待的患者大多數(shù)是成人，兒童受者的數(shù)量并不多,?？蛇@并不意味著需要器官移植的兒童數(shù)量很少，很多亟待器官移植的孩子其實(shí)已經(jīng)被其家庭放棄了,。

北京天使媽媽慈善基金會(huì)常務(wù)副理事長邱莉莉一直在關(guān)注兒童器官移植,，這些年她所在的基金會(huì)也救助了不少做了器官移植的孩子?！皟和鞴僖浦驳姆艞壜屎芨?，五年前,，兒童肝移植的放棄率是90%，現(xiàn)在是60%,；腎移植的放棄率更高,，幾乎絕大多數(shù)都放棄了?！闭劶霸?，邱莉莉表示，以腎移植為例,，得腎病的孩子治療時(shí)間長,，家里早就因病致貧了，家長都不敢往器官移植方向去想,，覺得那是動(dòng)輒上百萬元的醫(yī)療費(fèi)用,，更不知道兒童器官移植的供體其實(shí)是充足的?！斑@也讓不少孩子在家庭里就被放棄了,。”邱莉莉說,。

醫(yī)療費(fèi)用是孩子最終被放棄的一個(gè)重要原因,。據(jù)介紹，目前兒童肝移植（非親體移植）的手術(shù)費(fèi)用在25萬元-30萬元之間,；兒童腎移植的費(fèi)用約10-20萬元,。

“與國際比較，我國的兒童器官移植手術(shù)費(fèi)用較低,。但在日常的診療中我們發(fā)現(xiàn),，仍有至少有一半的患兒家庭是承擔(dān)不起這部分費(fèi)用的?！北本┯颜x醫(yī)院肝移植中心主任朱志軍在接受采訪時(shí)表示,，不少患兒家庭往往在確診之前的治療階段，就在煎熬中花光了所有積蓄,。

這一說法也得到了邱莉莉的認(rèn)同,。她表示，2016年她所在的基金會(huì)花了逾千萬元資助器官移植的患兒,，可聯(lián)系到的患兒里,，有50%-60%最終還是放棄了治療，而一旦放棄治療,，這些孩子的存活時(shí)間往往不超過一年,。

學(xué)科壁壘致兒童器官移植不被重視

不同專業(yè)學(xué)科之間缺乏溝通交流也是一個(gè)重要原因。據(jù)統(tǒng)計(jì),，我國腎移植規(guī)模和療效位居全球第二,，僅次于美國,。但兒童腎移植遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后美國，美國迄今共實(shí)施兒童腎移植兩萬余例,，且每年新增七八百例,，而我國在1983 2012年30年間僅實(shí)施851例。

何曉順指出,，目前對于兒童腎病的治療主要有三種方式,，腹膜透析、血液透析和腎移植,，相當(dāng)一部分兒科醫(yī)生最后才會(huì)想到腎移植,，還有的醫(yī)生甚至都想不到可以做器官移植。

王長希則表示,，其實(shí)不少移植科的醫(yī)生也不愿意做兒童器官移植,，以腎移植為例，“不僅經(jīng)濟(jì)效益差,，幾乎都是賠錢在做,，而且護(hù)理麻煩，如果術(shù)后管理不好,，移植效果會(huì)大打折扣,。”

醫(yī)生：小兒對小兒器官移植效果更好

那么,，器官移植的效果到底怎么樣呢,？參與此次研討會(huì)的中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院、第二軍醫(yī)大學(xué)附屬長海醫(yī)院,，華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院,、鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院及中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院等五家器官移植中心所做的兒童腎移植手術(shù)占據(jù)了全國85%以上。5家移植中心在近五年來實(shí)施了全國同期70%以上的兒童腎移植（14歲以下）,。這5家器官移植中心的移植專家及廣東省各大醫(yī)院的兒科專家就尿毒癥患兒腎移植適應(yīng)癥,、圍手術(shù)期管理、術(shù)后并發(fā)癥處理,、兒童供體評估與維護(hù)等主題進(jìn)行了深入研討,。

中山一院器官移植中心主任王長希教授指出,，兒童透析效果欠佳,，有的低齡兒童一周要血液透析5次，甚至要花費(fèi)幾十萬來維持生命,，其實(shí)腎移植費(fèi)用,，不出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥的話，只要十幾萬,。腎移植已十分成熟,，有存活53年的報(bào)道,。對于終末期腎病兒童，腎移植對比透析治療的優(yōu)勢更加突出,。孩子不僅能獲得更長的預(yù)期壽命,，其生長發(fā)育和認(rèn)知能力也得到明顯改善，最大程度保障了患兒的正常學(xué)習(xí)和生活,。在中山一院,，有很多受益于腎移植手術(shù)的孩子，他們幾乎都回歸了正常生活,。其中一個(gè)女孩在3歲時(shí)進(jìn)行了腎移植手術(shù),，如今已經(jīng)17歲了，正在上學(xué),，成績非常優(yōu)秀,。2005年，一個(gè)17歲因慢性腎小球腎炎的孩子做了腎移植手術(shù),，如今已經(jīng)結(jié)婚生育了兩個(gè)小孩,。

王長希介紹，國際頂級(jí)醫(yī)學(xué)期刊《新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志》總結(jié)分析發(fā)現(xiàn),，與成人及其它年齡階段的兒童比較,，1-5歲時(shí)做腎移植的近期和遠(yuǎn)期療效最佳。在美國,，許多兒童腎病患者若保守治療無效,，可不必經(jīng)血透或腹透過渡，直接采用腎移植治療,。

何曉順介紹,，兒童捐獻(xiàn)供腎來源充足，,，尿毒癥患兒接受腎移植的機(jī)會(huì)也越來越大,；兒童腎移植技術(shù)已十分成熟，小兒對小兒的腎移植,，不僅費(fèi)用更低,，效果也更好，移植后壽命也會(huì)更長,。這預(yù)示著兒童腎移植的春天即將到來,。

探索：合伙人制度打破科室之間壁壘

為了更好地推進(jìn)兒童器官移植事業(yè)發(fā)展，醫(yī)院也開始發(fā)力,。王長希所在的中山一院目前就在探索一個(gè)名為“合伙人制度”的溝通機(jī)制,。王長希介紹，一直以來,，我國器官移植都是移植科的醫(yī)生在主導(dǎo),，現(xiàn)在他們計(jì)劃“打破”科室之間的壁壘,，把術(shù)前術(shù)后相關(guān)的專科都拉進(jìn)來,，“比如一個(gè)兒童腎移植手術(shù),，我們會(huì)把兒童腎臟病科的醫(yī)生和PICU(兒童重癥監(jiān)護(hù)病房)的醫(yī)生都聯(lián)合起來，把術(shù)前評估診斷,，術(shù)后管理都做到精準(zhǔn),，讓器官移植“產(chǎn)出于兒科，用之于兒科”,?！蓖蹰L希說。

建議：將器官移植手術(shù)費(fèi)用納入醫(yī)保

在今年的全國兩會(huì)上,，全國政協(xié)委員李曉林遞交了《關(guān)于將器官移植手術(shù)費(fèi)用納入大病醫(yī)保的建議》提案,，建議將器官移植手術(shù)費(fèi)用納入大病醫(yī)保，可采取單種病限價(jià)的措施,，譬如兒童親體肝移植10萬元,，等待捐獻(xiàn)肝移植15萬元，成人等待捐獻(xiàn)肝移植25萬元,。同時(shí)公開器官移植手術(shù)費(fèi)用,，加強(qiáng)捐獻(xiàn)器官宣傳，提升公眾對器官捐獻(xiàn)的認(rèn)可度和參與度,，從生理和心理上救助器官移植患者,。

救助：腎移植患兒最高可免一半手術(shù)費(fèi)

本次研討會(huì)上，與會(huì)專家們呼吁社會(huì)加強(qiáng)對兒童弱勢群體的救助力度,，特別是減輕貧困兒童患者家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),。

此次在中山一院揭牌的北京天使媽媽慈善基金會(huì)“新腎天使”項(xiàng)目就是為了救助需腎移植的貧困兒童而設(shè)立。該項(xiàng)目主要幫助腎小球腎炎,、慢性腎盂腎炎,、間質(zhì)性腎炎、囊性腎病及腎硬化,、糖尿病腎病等等需要做腎移植的貧困患兒完成腎移植手術(shù),。自2015年創(chuàng)立至今，已完成了17例腎移植患兒的救助,。

該項(xiàng)目救助對象為0-14歲需要做腎移植的貧困患兒,。救助對象最高可免除一半手術(shù)費(fèi)用，親體器官移植優(yōu)先,，此外家長還需至少一半費(fèi)用自籌,。符合條件的患兒家庭，到天使媽媽官方網(wǎng)站首頁右上角選“我要求助”下載求助表格（無需注冊）即可,，或可致電4000621885咨詢,。同時(shí)，將求助表格及病童的相關(guān)資料發(fā)送至郵箱：[email protected],，中山一院專人負(fù)責(zé)后續(xù)聯(lián)系,。

廣東省的兒童供腎比其他省份少，若有可能的捐獻(xiàn)案例請與中山一院器官移植中心的器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員聯(lián)系,，以便及時(shí)救助更多尿毒癥病童,。郵箱：[email protected]

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http://news.ycwb.com/2017-03/13/content_24426679.htm