【南方農(nóng)村報】3次被勸“放棄治療”的7歲女孩,,在中山一院度過“新生”后的首個兒童節(jié)

2019-06-03

? ? ? ?5月30日,在“六·一”兒童節(jié)到來之際,,剛剛接受過腎臟移植手術(shù)7歲小女孩桃桃(化名)驚喜地發(fā)現(xiàn),,中山大學附屬第一醫(yī)院器官移植科的叔叔阿姨們?yōu)樗屯剖业男〔∮褌兣e辦了一場“移植新生寶貝六一聯(lián)誼會”歡度兒童節(jié),許多康復出院的小朋友也回院陪他們一起過節(jié),。

? ? ? ?器官移植科主任王長希教授,、副主任王東平教授、劉龍山副教授,、李軍副教授,、邱江教授、吳成林醫(yī)生,、傅茜醫(yī)生,,兒科的莫櫻教授、陳麗植醫(yī)生,,兒科ICU唐雯主任等臺前幕后的醫(yī)護人員到場為孩子們慶賀,,送上節(jié)日祝福。

? ? ? ?王長希教授表示,,希望通過這次“六一”活動把“希望”傳遞給孩子們,,樹立他們對未來生活的信心;同時也想把臺前幕后的愛心故事傳達給社會,告訴更多的孩子和家長不要放棄希望,。

愛·堅持:母女走完7年求醫(yī)路

? ? ? ?“家長不容易,、小孩也不容易,能堅持到我們(器官移植科)這里,,堅持到最后這一關(guān)的,,都是英雄?!逼鞴僖浦部聘敝魅吾t(yī)師劉龍山感慨道,。

? ? ? ?桃桃老家在河南濮陽。她的媽媽張女士告訴我們,,桃桃出生后不久,,家長便發(fā)現(xiàn)她的肚子“像青蛙一樣腫腫的”,但在當?shù)蒯t(yī)院查不出病因,。之后桃桃的生長發(fā)育也明顯遲緩,,直到兩歲才開始會走路。

? ? ? ?張女士帶孩子到鄭州的醫(yī)院檢查,,竟發(fā)現(xiàn)桃桃患有“多囊肝合并多囊腎”,。這是一種遺傳性疾病,患兒常因腎功能衰竭而夭折,。從那之后,,她們便開啟了漫長的求醫(yī)之旅,足跡輾轉(zhuǎn)鄭州,、北京,、上海等地醫(yī)院。

? ? ? ?2017年,,北京一名教授建議他們來到兒童腎移植經(jīng)驗豐富的廣州中山一院器官移植科,,并把配型資料和檢查結(jié)果都轉(zhuǎn)發(fā)給該科的劉龍山醫(yī)生。但受經(jīng)濟因素影響,,當時張女士沒有選擇腎移植,。同年年底,桃桃因腎功能衰竭,、肌酐超過400,,不得不開始透析。

桃桃與劉龍山醫(yī)生合影,。

? ? ? ?轉(zhuǎn)機發(fā)生在今年1月份,,張女士接到一個陌生的電話,是中山一院劉龍山醫(yī)生打來的——適合桃桃的腎源找到了,。遺憾的是,,此時桃桃因患上血管炎,,無法接受移植手術(shù),好不容易匹配到的供體就這樣擦肩而過,。

? ? ? ?5月5日,,桃桃的血管炎治愈出院。幸運的是,,出院不到十天,,她們就再次得到劉龍山醫(yī)生的通知——桃桃再次匹配到了合適的腎源,!

? ? ? ?機不可失,。5月17日,張女士帶著桃桃馬不停蹄地趕到廣州接受手術(shù),。手術(shù)由器官移植科主任王長希教授主刀,。“我們是2019年5月18號晚上8點進的手術(shù)室,,大概19號凌晨1點做完手術(shù),。”談及孩子生命中的每個轉(zhuǎn)折點,,張女士總能把日期甚至時間都記得清清楚楚,。

? ? ? ?手術(shù)取得圓滿成功,桃桃的人生有了全新的開始,?!斑@么多年來,孩子被多家醫(yī)院判過‘死刑’,,起碼被3次被勸說‘放棄治療’,。”張女士表示,,“但我們一直不愿意放棄,,或許這就是做父母的天性吧!”

? ? ? ?目前桃桃各項指標穩(wěn)定,,再堅持幾個月,,就能和正常的孩子一樣上學了。

愛·進步:兒童獲供體機會漸增

? ? ? ?“感謝我們的小患者,、感謝辛苦的爸爸媽媽,、感謝醫(yī)院領(lǐng)導的支持、感謝科室團隊每位成員的配合……”王長希教授在活動上發(fā)言,,一開口就連說了十多個“感謝”,。

? ? ? ?王長希教授是國內(nèi)完成兒童腎移植例數(shù)最多、效果最好的專家,,其主診的腎移植10年人/腎存活率達到90%,。過去幾年來,他積極推動了我國兒童腎移植事業(yè)的發(fā)展。但他表示,,這一切成績主要仰仗于國家政策的不斷完善,、醫(yī)護團隊的默契配合、病患家庭的堅持不懈以及供體家庭的無私奉獻,。王長希教授為小朋友們送上節(jié)日祝福,。

? ? ?“兒童處于生長發(fā)育階段, 尿毒癥嚴重影響其各方面的成長,腎移植是兒童尿毒癥最佳的腎臟替代治療方法,?!蓖蹰L希教授指出,腎移植對比透析治療的優(yōu)勢更加突出,。孩子不僅能獲得更長的預期壽命,,其生長發(fā)育和認知能力也得到明顯改善,最大程度保障患兒的正常生活,?!澳壳澳I移植技術(shù)已十分成熟,可以說除了定期服用抗排藥物,,其他方面均與常人無異,。”

? ? ? ?說起移植,,很多家長自然會關(guān)心起器官的來源,。我國供體的來源為公民自愿捐獻, 年齡范圍下至出生幾天的嬰兒,上至60余歲的老人,,必然導致供體質(zhì)量不一,。王長希教授表示,在原衛(wèi)生部副部長黃潔夫教授等行業(yè)先驅(qū)的努力下,,我國已建立了一整套中國人體器官分配與共享計算機系統(tǒng)(COTRS),,“公平、公正,、兒童優(yōu)先”的分配原則正逐步推廣,,終末期器官功能衰竭患兒獲得供體的機會也越來越大。

“新生寶寶”敏敏(化名)在聯(lián)誼會上朗讀感謝信,。

? ? ? ?隨著我國公民器官捐獻工作的深入開展,,兒童供體捐獻不斷增多,明顯推動了我國兒童腎移植例數(shù)逐年增加,。中山一院器官移植科實施的兒童腎移植例數(shù)逐年增加,,2018年實施39例全部成功,2019年截至5月底已成功實施26例,。

愛·傳遞:為更多家庭帶來希望

? ? ? “兒童透析效果欠佳,,有的低齡兒童一周要血液透析5次,,長此以往花費巨大?!蓖蹰L希教授坦言,,許多得腎病的孩子因治療時間長,家庭往往因病致貧,,家長都不敢往器官移植方向去想,,“事實上,成功的腎移植費用其實要便宜很多,?!?/span>

? ? ? 11歲的新生寶寶歡歡(化名)的媽媽陳女士深有感觸。歡歡在一歲查出尿血,,十年來都由陳女士一個人帶著她奔波于廣東各大醫(yī)院求醫(yī),。“女兒病痛時總?cè)讨豢?,她的堅強和懂事讓我從未有過放棄的念頭?!比缃駳g歡剛做完手術(shù)2個多月,,每周還需從東莞來廣州復查,往返的路費都讓陳女士感到捉襟見肘,。

? ? ? ?5月29日,,陳女士帶歡歡來醫(yī)院復查,正好得知器官移植科醫(yī)護團隊要給孩子們過兒童節(jié),。思慮一番之后,,陳女士還是決定在酒店多住一個晚上,好讓孩子和小病友們度過一個快樂的兒童節(jié),。聯(lián)誼會上,,張女士、陳女士和小病友及家屬們分享了自己的體會,,并感謝所有醫(yī)務(wù)人員辛苦的傾心付出和安排,,“讓孩子們度過了一個難忘的六一兒童節(jié)!”

? ? ?“我們是第一次舉辦六一活動,。沒想到能得到這么多小病友和家屬的支持,,我們自己也很意外,很受感動,!看到孩子們重獲新生后的微笑,,也是我們工作最大的動力?!蓖蹰L希教授表示,,“我們也想把這里的‘希望’傳遞出去,,告訴廣大終末期器官疾病病患不要輕言放棄?!?/span>

□南方+,、南方農(nóng)村報記者 方壯瑋

通訊員 彭福祥 梁嘉韻 熊一丹

報道鏈接:https://static.nfapp.southcn.com/content/201906/01/c2284530.html?colID=2147483647&code=200&msg=%E7%99%BB%E5%BD%95%E6%88%90%E5%8A%9F&evidence=33afb14e-aa54-4b95-a876-2807f9e76ff6&appversion=5400&firstColID=6349&from=singlemessage&layer=7&share_token=ZTc4OGExZmMtMzhkYi00YjVhLWIxMmEtMzZkN2VlNzBlMjgx&date=bnVsbA%3D%3D

2019-06-01