信息時(shí)報(bào)訊（記者 黃艷??通訊員 彭福祥 梁嘉韻）新西蘭籍英國(guó)人John早在五年前就發(fā)現(xiàn)肌肉無(wú)力,，經(jīng)診斷是患上了“肌萎縮側(cè)索硬化癥（漸凍人）”。兩年前,，新西蘭的醫(yī)生告訴他“沒(méi)得醫(yī)”,，“命只有3年”。John的夫人是廣州人,，她帶著丈夫回國(guó)求醫(yī),，經(jīng)人介紹到了中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院就診。據(jù)悉,，入院時(shí),，John已經(jīng)發(fā)展到肌肉跳動(dòng)厲害，言語(yǔ)不清,、吞咽困難,，經(jīng)過(guò)治療，效果和預(yù)期均較好,，該患者目前肌肉基本不跳動(dòng),，語(yǔ)言也較為清晰,。同時(shí)，為了讓患者有良好的營(yíng)養(yǎng)支撐,，病人轉(zhuǎn)診到放射介入科,，在該院放射介入科楊建勇教授和陳偉教授的指導(dǎo)下，由專(zhuān)科副主任黃勇慧教授和向賢宏副教授,，在新啟用的CT介入手術(shù)室對(duì)患者實(shí)施了“經(jīng)皮CT導(dǎo)引下微創(chuàng)胃造瘺術(shù)”,，讓患者的營(yíng)養(yǎng)得以保證。

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當(dāng)?shù)蒯t(yī)院稱(chēng)“沒(méi)得醫(yī)”轉(zhuǎn)而赴中國(guó)治

John的夫人Amy是土生土長(zhǎng)的廣州人,，婚后和丈夫在新西蘭生活,。“5年前,，就發(fā)現(xiàn)丈夫的身體不大好,，最早發(fā)現(xiàn)的是雙手無(wú)力。我原以為他工作勞累,，因?yàn)樗且幻麖N師,。后來(lái)到醫(yī)院診斷是‘漸凍癥’”。Amy介紹,，2017年,，在新西蘭治療時(shí)，當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生稱(chēng),，這個(gè)病“沒(méi)得醫(yī)”,，“命只有3年”?？粗?.82米大個(gè)丈夫的體重一天天在下降,，肌肉出現(xiàn)萎縮，堅(jiān)韌的Amy告訴丈夫John,，“命在自己的手里,，沒(méi)有醫(yī)生可以給我們‘判刑’，命,，要靠自己爭(zhēng)取”,。于是，Amy帶著丈夫回到中國(guó)求醫(yī),，她介紹,，在中國(guó)看過(guò)一些中醫(yī)、中西醫(yī)結(jié)合等,，開(kāi)始也有一些效果,，但到后來(lái)效果不理想。經(jīng)人介紹,，今年4月,，他們來(lái)到了中山一就診,，找到了該院神經(jīng)科姚曉黎教授。

中山一院神經(jīng)內(nèi)科姚曉黎教授門(mén)診診斷為“肌萎縮側(cè)索硬化癥（漸凍癥）”,，經(jīng)過(guò)內(nèi)科治療效果非常好?！安∪藖?lái)治療的時(shí)候,，肌肉跳動(dòng)厲害，言語(yǔ)不清,、吞咽存在困難”,。經(jīng)過(guò)治療后，該患者肌肉基本不跳動(dòng),，語(yǔ)言也較為清晰,。

為預(yù)防并發(fā)癥及加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)支持治療，姚曉黎教授啟動(dòng)院內(nèi)多學(xué)科會(huì)診（MDT）,，轉(zhuǎn)診到放射介入科,，介入科非常重視多學(xué)科病人的診治，在楊建勇,、陳偉主任指導(dǎo)下,，由專(zhuān)科副主任黃勇慧教授和向賢宏副教授在新啟用的CT介入手術(shù)室對(duì)患者實(shí)施了“經(jīng)皮CT導(dǎo)引下微創(chuàng)胃造瘺術(shù)”。Amy說(shuō),，手術(shù)是在7月23日進(jìn)行的,，現(xiàn)在丈夫的營(yíng)養(yǎng)可以直接通過(guò)胃管打進(jìn)去，之前因?yàn)橥萄世щy吃不下東西,，整個(gè)人一直在消瘦,。“現(xiàn)在營(yíng)養(yǎng)通過(guò)腹部的胃管直接打到胃里,，吸收也更好了,。他能舉手，抬腿,，我還鼓勵(lì)他多說(shuō)話(huà)”,。Amy很慶幸丈夫的病情能得以控制。

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“胃造瘺”手術(shù)為病人提供營(yíng)養(yǎng)支撐

?據(jù)悉,，漸凍癥在人群中發(fā)病率為3-5/10萬(wàn),，平均每90分鐘就會(huì)奪去一名患者的生命，霍金就是漸凍癥患者,。對(duì)于漸凍癥患者來(lái)說(shuō),，隨著病情發(fā)展，除了肌肉萎縮外,，更會(huì)面臨吞咽困難,，誤吸和吸入性肺炎的局面,。而好的營(yíng)養(yǎng)支持，對(duì)于漸凍人病情的控制是非常重要的,。這也是為何John在控制病情后,，要盡早進(jìn)行胃造瘺手術(shù)的原因。

據(jù)中山一院放射介入科楊建勇教授介紹,，胃造瘺術(shù)是一個(gè)歷史悠久的手術(shù),，早在1873年，就有外科醫(yī)生通過(guò)開(kāi)腹實(shí)施胃造瘺術(shù),，但該手術(shù)對(duì)病人損傷大,，術(shù)后并發(fā)癥多，后來(lái)陸續(xù)開(kāi)展腹腔鏡下胃造瘺術(shù),，經(jīng)皮內(nèi)鏡下胃造瘺術(shù)等微創(chuàng)手術(shù),，上述手術(shù)方式雖各有優(yōu)勢(shì)，但均不適合危重的如晚期運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損傷的病人,。經(jīng)皮影像導(dǎo)引下胃造瘺術(shù)受病人食管及全身狀況的影響小,，更適合危重病人，“手術(shù)時(shí)間大概僅需要10幾分鐘,，采取局麻的方式,，病人疼痛少，出血量也就幾毫升,，而且術(shù)后感染少,。”此外,，在手術(shù)中,，中山一院向賢宏副教授屏棄傳統(tǒng)的胃穿刺手術(shù)器械，采用損傷更小的Seldinger技術(shù),，使胃造瘺手術(shù)較經(jīng)典的經(jīng)皮影像導(dǎo)引下胃造瘺術(shù)損傷更小,，并發(fā)癥更低，適應(yīng)癥更廣,，已經(jīng)有越來(lái)越多的患者從中受益,。

同時(shí)楊建勇教授介紹，營(yíng)養(yǎng)液注入采用腸內(nèi)灌注而非傳統(tǒng)的靜脈注射,，不僅能很好的滿(mǎn)足病人的營(yíng)養(yǎng)需求,，更能很好的預(yù)防輸液引起的感染等并發(fā)癥。目前,，在多方努力施治下,，患者病情明顯好轉(zhuǎn)，四肢力量增強(qiáng)，言語(yǔ)表達(dá)也更為清晰,。

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漸凍癥：

肌萎縮側(cè)索硬化癥（Amyotrophic lateral sclerosis,，ALS），俗稱(chēng)漸凍癥,，屬于神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病,。ALS是一種漸進(jìn)性的神經(jīng)退行性疾病，它影響大腦和脊髓中與運(yùn)動(dòng)相關(guān)的神經(jīng)細(xì)胞,，造成運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元死亡,，令大腦無(wú)法控制肌肉運(yùn)動(dòng)。初期癥狀包括一側(cè)或雙側(cè)手指活動(dòng)笨拙,、無(wú)力，行動(dòng)僵硬,，隨后肌肉也會(huì)因缺乏運(yùn)動(dòng)而萎縮,。疾病晚期的病人會(huì)完全失去行動(dòng)能力，就像被慢慢凍住一樣,，最后通常會(huì)因呼吸衰竭而死亡,。

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2019-7-31