中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院東院副院長(zhǎng)黃海威介紹說,，廣東省衛(wèi)健委去年6月發(fā)布了《廣東省衛(wèi)生健康委辦公室關(guān)于印發(fā)廣東省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)實(shí)施方案的通知（粵衛(wèi)辦函〔2019〕290 號(hào)）》文件，并確定由中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院為牽頭單位組織實(shí)施,。中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院東院充分發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢(shì),，在我省率先建立神經(jīng)遺傳病/罕見病咨詢門診，去年11月,，又成立了神經(jīng)遺傳病/罕見病咨詢中心,。

“我們創(chuàng)建了一個(gè)‘廣東模式’，即牽頭聯(lián)合省內(nèi)外10家有影響力的三甲醫(yī)院設(shè)立10個(gè)分中心,，形成一個(gè)從廣州輻射至粵東,、粵西、粵北,、廣西,、海南的罕見病協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，打開了我省罕見病工作的新局面,，對(duì)我省罕見病工作起到積極示范作用,。”他繼續(xù)說,，“如今協(xié)作網(wǎng)又增添了中山市人民醫(yī)院這個(gè)‘新成員’,，相信我們罕見病的工作今后會(huì)覆蓋到更多的地市，讓更多的患者受益,，為健康中國(guó)貢獻(xiàn)力量,。”

此次會(huì)議采取線上線下同時(shí)舉行的形式,，現(xiàn)場(chǎng)參會(huì)人員達(dá)200名,，線上參會(huì)人數(shù)達(dá)2000人次,。會(huì)議上，來自國(guó)內(nèi)多家著名醫(yī)院的專家分別講授了中樞神經(jīng)系統(tǒng)罕見感染性疾病的診療思路,、腦脊液細(xì)胞學(xué)的臨床應(yīng)用,、顱內(nèi)占位性病變的影像學(xué)表現(xiàn)、腫瘤疾病的腦脊液液體活檢,、超靈敏檢測(cè)臨床研究開放平臺(tái)等課題,，讓大家受益匪淺。

鑒于功能性神經(jīng)障礙（FND）在國(guó)內(nèi)神經(jīng)專業(yè)領(lǐng)域尚是一個(gè)嶄新的課題,，國(guó)內(nèi)臨床醫(yī)師對(duì)FND的認(rèn)識(shí)非常有限,，會(huì)議專門安排了關(guān)于FND的專題講座，講授了FND的定義,、機(jī)制,、臨床表現(xiàn)及國(guó)際上前沿的診治方案，引起了與會(huì)者極大興趣,。

會(huì)議最后環(huán)節(jié)是現(xiàn)場(chǎng)演示中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院東院罕見病MDT診療模式,，分別由中山一院東院、惠州市中心人民醫(yī)院及中山市人民醫(yī)院提供四例病例,，由現(xiàn)場(chǎng)專家提問及分析,，展示了多學(xué)科疑難罕見病診療模式和優(yōu)勢(shì)。（東院神經(jīng)科）