【南方人物周刊】讓乳腺癌患者有選擇的權利
??? 成為一個科普UP主,對林穎來說是一種久違的突破,。如今她明顯感到自己身上的責任越來越大,,除了醫(yī)生的天職之外,還要帶領整個團隊前進,,并且希望去影響更多的人,。
??? 十一月的一個普通工作日下午。
??? 廣州中山大學附屬第一醫(yī)院的門診大廳里擠滿了病患及家屬,,只有當電梯門打開,,躺在移動病床上的病人被推出來時,人們才會快速讓出一條動線,,通過后又迅速恢復原先的嘈雜,。
??? 已經(jīng)臨近下班時間,林穎醫(yī)生從住院部電梯里匆匆出來,,她的手里舉著手機,,聽筒里依稀發(fā)出討論的聲響。忙碌是林穎這樣身處大醫(yī)院的主任醫(yī)師的日常,,從1993年讀醫(yī)學院開始,,到如今的乳腺癌專家以及甲狀腺乳腺外科的行政副主任,,她早已習慣這樣的節(jié)奏。
??? 上午七點,,林穎準時到達醫(yī)院,。例行查房后,她做了四臺乳腺癌手術,。對于林穎而言,,今天的任務其實并不算多,有時候小手術一天她要做十幾臺,,遇上大手術則持續(xù)十幾個小時,。作為博士生導師,她的工作還包括帶學生,,主持科研,。
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林穎正在為患者進行乳腺癌手術
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??? 眾多職務之外,林穎現(xiàn)在又有了一個新身份——科普視頻“UP主”,。自今年七月底發(fā)布第一個作品以來,,林穎已經(jīng)在視頻號上發(fā)布了26個作品,這些視頻語態(tài)輕松,,科普了有關乳腺癌以及乳腺外科的各方面知識,。
??? 林穎專攻的乳腺癌,目前是全世界以及中國女性最常見的惡性腫瘤,,去年有三十萬新發(fā)病例,,且發(fā)病率也在逐年上升。但同時乳腺癌也是中國(5年)生存率最高的癌癥之一,?!?019中國臨床腫瘤學會(CSCO)乳腺癌年會”發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示,中國乳腺癌的(5年)生存率為83.2%,。而對乳腺癌再作細分,,I期乳腺癌5年生存率超過90%,而IV(第四)期乳腺癌的生存率其實依然相對較低,。
??? 乳腺癌也可能是世界最知名的腫瘤,。轟轟烈烈的“粉紅絲帶”運動已有近30年歷史,但公眾對乳腺癌的認知,,可能并沒有想象中那么準確,。或者用醫(yī)學術語說,,這些知識的“可及性”還遠遠不夠,。
??? 采訪當天,林穎的一個病患剛剛來過。這位病患罹癌三四年,,發(fā)現(xiàn)時已經(jīng)是最嚴重的IV期,,需要長期藥物控制,而腫瘤特性是在一段時間后會發(fā)生耐藥,,要再尋找新的有效藥物,。讓林穎印象深刻的是,這個病患家里條件不好,,但平時喜歡小手工,,是個熱愛生活、“溫暖”的人,。病患對林穎說,,“醫(yī)保能支付的藥盡量用”,但在這時候,,其實有效的藥都“越用越少”,。
??? 這時候就很“難”,林穎說,。到了這個階段,病患和醫(yī)生其實都已經(jīng)沒有太多選擇,。
??? 乳腺癌的總體生存率不低,,但其實有個重要前提——“生存率”之前需要加上“預后”以及“早期”。與所有癌癥一樣,,乳腺癌的應對邏輯其實非常樸素,,早篩、早治療依然是最重要的應對方式,。盡管現(xiàn)在的診療手段已經(jīng)讓乳腺癌生存率提升,,但對于病患而言,生存率不是簡單的數(shù)字變化,,而是每一個女性攸關命運的故事,。這也是林穎下決心成為一個科普“UP主”的核心動力之一。
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????成為UP主?
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??? 早在林穎的學生時代,,她記得有一個電視臺里年輕漂亮的“高知”女孩,,在被確診乳腺癌之后,一直不相信自己得了這個病,,之后也不愿去做詳細的治療,,而是采取其他的“偏方”,再去做檢查發(fā)現(xiàn)已經(jīng)轉(zhuǎn)移了,。
??? 林穎覺得惋惜,,也讓她第一次感覺到“信息差”的出現(xiàn)可以真實地左右人的命運——受過高等教育的高知女性,同樣會因為乳腺知識的匱乏以及不正確的信息,,錯過治療的最好時機,。那對于其他人而言呢,?
??? 時間過去二十多年,信息的密度與獲取的方式早已與當時天差地別,。林穎很早就開始在網(wǎng)絡上和病患互動,。但她發(fā)現(xiàn),整個乳腺疾病的受眾很多,,大眾的意識也在提高,,但接收信息的渠道“非常雜亂”。她們的大部分問題相似,,就算在她最近的視頻號平臺上,,也有許多觀眾“重復來問”。
??? “從問題來看,,那些提問者接收的信息經(jīng)常都是錯的,。”從簡單的“木瓜豐胸”到美容院“疏通乳腺”的按摩保健,,這些在林穎看來“匪夷所思”的現(xiàn)象,,卻有著不小的市場。而這些錯誤的信息,,有可能導向嚴重后果,。以“乳房按摩”為例,如果患者本身已患乳腺癌(無論是否已經(jīng)檢查出來),,按摩不僅沒有保健作用,,甚至有可能加速腫瘤的擴散。
??? 走向移動互聯(lián)網(wǎng)之后,,大眾要在更海量的信息里獲得那些科學,、準確的部分,看起來也并沒有比以往更加簡單,。即便在她自己的家族微信群里,,林穎也不時看到父輩親戚們轉(zhuǎn)發(fā)一些未經(jīng)證實的“偽科學”。
??? 林穎思考過這種問題出現(xiàn)的原因,,有時候?qū)<壹墑e越高,,可能反倒不太注重科普這個層面,因為科普是“簡單”的,。林穎也經(jīng)歷過這種迷?!斑@些事情為什么還需要我來做?”但現(xiàn)在她的想法不同,,以往每天門診最多百來個病人,,現(xiàn)在運用新的科技手段,能夠直接幫助更多的人。
??? 林穎下決心通過自己的視頻號盡全力去減少“信息誤差”,,但這份要求有持續(xù)內(nèi)容輸出的新媒體內(nèi)容,,對工作強度已經(jīng)滿負荷的林穎來說并不簡單。恰好有兩位畢業(yè)后沒有進入醫(yī)療行業(yè)的學生幫忙,,其中一位擅長視頻制作,,另一位則負責把這些專業(yè)知識編成段子,轉(zhuǎn)化為大眾更能接受的語言,。
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林穎的視頻號里已經(jīng)發(fā)布了大量科普內(nèi)容
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??? 兩個已畢業(yè)同學,,加上醫(yī)院里的三個同事,林穎的“全媒體”團隊就此成型,,而在做這個內(nèi)容之初,,林穎就確立了最重要的調(diào)性——她不要那種束之高閣的醫(yī)學教條,而是想用一個朋友的語氣來告訴觀眾,,這些與乳腺有關的科學,,到底是怎么回事。
??? 節(jié)目的生產(chǎn)機制也迅速確立,。林穎每月會整理一個內(nèi)容大綱,,然后找一天集中連拍幾期,視頻制作之后再形成文字,,把內(nèi)容分發(fā)在公眾號上,。節(jié)目第一次播放,已經(jīng)獲得兩千個贊,,其后也一直保持了每周更新的頻次,。對于一個用業(yè)余時間制作的團隊來說,,這個成績已經(jīng)相當不簡單,。
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????乳腺科林穎醫(yī)生
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??? 這些節(jié)目除了持續(xù)向公眾科普與乳腺相關的常識之外,也解決了林穎一些現(xiàn)實中的問題,。林穎的專家號一天限號100個,,但最多的時候,她超負荷看了180個,。有時候有些老病患過來了,,沒有掛到號就會在門口等,林穎還是會把這些病患給看完,,但對她而言,,這是件兩難的事情,一方面她希望為每個病人付出更多的時間,,但她一個人的時間實在有限,。科普視頻出現(xiàn)后,那些對基礎常識有疑問的患者可以在視頻里找到答案,,從而給腫瘤患者更多的面診時間,。
??? “重要的是,我們團隊都是義務在做這件事情,,大家純粹是想幫助老百姓,。”在談起制作節(jié)目的團隊時,,林穎特別強調(diào)了這一點,。在團隊里已畢業(yè)的學生們,他們平日都有自己的工作和生活,?!霸缥迥晡掖_實會覺得這樣的東西(科普)為什么會要我來做?”林穎自認為早年的很多考慮與現(xiàn)在完全不一樣,,自己也一直在“成長”,。
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??? 選擇
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??? 林穎出生于醫(yī)學世家,父母都從事醫(yī)療相關工作,,父母都值班時,,她就睡在醫(yī)院的值班室里。雖然從小耳濡目染,,但林穎真正決定走上醫(yī)學這條道路,,并非出于自己或者父母的意志,而是來自偶然,。林穎從小好強,,成績優(yōu)異的她在高考時有了被保送的資格,到了選專業(yè)的時候,,她和父母都拿不定主意,,該怎么選都是“懵”的。在九十年代,,計算機是熱門專業(yè),,父母也沒有給出更多建議,覺得學醫(yī)或者計算機都不錯,。最后林穎在家里抽簽,,在這兩個專業(yè)里用概率做出選擇。
??? 在抽到學醫(yī)的時候,,林穎覺得也“符合預期”,,對她而言,醫(yī)院的環(huán)境早已熟悉,。接下來的生涯也如她的當時規(guī)劃,,一路讀完碩士,、博士再成為正式的醫(yī)生。當時林穎的動力非常簡單,,就是“想要完成這個目標”,。
??? 2016年,林穎前往美國休斯頓腫瘤中心進行三個月的臨床學習,。在那里,,林穎看到了與病人溝通的另一種模式。一天她看到一個英國籍醫(yī)生就診,,醫(yī)生請病人坐到病床上之后,,直接跪下來幫病人脫掉鞋子,然后再把病人的腳放到病床上去,。林穎覺得驚訝,,當時在國內(nèi)不可能有醫(yī)生能去做到這一點。
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林穎與國外醫(yī)生團隊合影
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??? 林穎一直忘不了這個細節(jié),。她覺得在那個瞬間看到了人性里“善”的部分,,而“以病人為中心”就應該是這個樣子?;貒?,她開始更愿意從病人的角度來思考應該如何治療,而不再是以往的“我懂的比你多,,所以是我教你怎么做”的溝通態(tài)勢,。?
???“其實最良好的醫(yī)患關系應該是我們相互之間取得信任之后,我提供我的專業(yè)建議,,而你愿意怎么做,,還是你的選擇?!绷址f說,。
??? 在乳腺癌的治療領域,“要不要切除乳房”是一個典型選擇題,。身為女性,,林穎知道作為第二性征的乳房對患者的重要程度,,患者在心理上有著更多的負擔,。有些需要切除乳房的病人如果表示“寧可去死,也不愿意切”,,林穎會把保乳完整的風險告訴患者,,可能過幾年癌癥會復發(fā),如果病人愿意承擔這個風險,,她最終會盡量去滿足病人的需求,;而有些本身并不需要切除乳房的情況,,但病人卻擔心“不切乳房,怕到每天都睡不著”,,這個時候林穎也會去尊重病人的意愿,。
????尊重病人的選擇并不是“隨隨便便”做的,它的前提是反復詳細的溝通,。多數(shù)人一般都還是會遵醫(yī)囑,,但如果有不同的情況發(fā)生,在林穎這里需要經(jīng)過三輪不同級別醫(yī)生的層層溝通,。
?? ?林穎越來越體會到,,每個人對自己的生命是有掌握權的,作為醫(yī)生只能把自己能夠提供的信息給到患者,,之后怎么治療,,還是要讓患者自己做決定。
??? 隨著醫(yī)療進步,,乳腺癌在盡早干預后,,治療效果已經(jīng)和早年有了很大不同?;熞恢笔侵委熑橄侔┑幕?。而在林穎看來,分型治療是現(xiàn)在精準醫(yī)療的雛形,,在精準分型后的化療對于治療乳腺癌已經(jīng)是革命性的方式,。
??? 20年前,保乳手術開展得還相對較少,,切除乳房幾乎成了乳腺癌患者不得不面臨的問題,。而在現(xiàn)在,根據(jù)實際病理,,醫(yī)生已經(jīng)可以選擇盡量做保乳的手術,,只切除乳房里腫瘤的部分,而即便不得不切除,,也可以做乳房重建手術,。
??? 二十年以來,乳腺癌患者的治療方案選擇也越來越多,。精準分型后的內(nèi)分泌療法,、靶向治療以及正在高速發(fā)展的免疫療法,已經(jīng)把一期乳腺癌的存活率提升到了90%以上,。即便是晚期的乳腺癌患者,,也借助海樂衛(wèi)等新型化療藥物,進一步改善了生存狀態(tài),,提高患者治療的信心,。
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??? 命運
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??? 在醫(yī)院二十多年,,林穎經(jīng)歷過無數(shù)的病人,每每讓她心生成就感的,,還是病人最樸素的“感謝醫(yī)生”,,尤其來自那些在她的鼓勵下順利生下小孩的病患。其中一個患者懷孕期間在產(chǎn)科做檢查,,同時發(fā)現(xiàn)了身患乳腺癌,。在和產(chǎn)科教授會診討論后,林穎給她制定了一個治療方案,,用了合適的藥物去做孕期化療,。最后孩子順利生產(chǎn),乳腺癌手術也順利完成,。后來,,小男孩的母親從產(chǎn)科教授與林穎的名字里各取一字作為孩子的名字。
??? 為其實你是救了兩個病人,?!绷址f說。事實上,,乳腺癌患者生育需要進行審慎的評估,,而在林穎的病人中,只有兩個是自然流產(chǎn),,其他的幾十個都是順利生下孩子的,。但也只有林穎知道,這些曾經(jīng)的癌癥患者們,,心理上要承受多少的波動,。
??? 乳腺癌孕婦會比一般患者要更焦慮?!八齻儗ψ约旱纳箲],,同時還要擔心孩子是不是將要離開母親?!绷址f有時會也會跳出醫(yī)生的角色,,而是作為一名女性用同理心來告訴她自己的想法。
????在醫(yī)院這樣駁雜的環(huán)境里,,生性樂觀的林穎也不是沒有負面情緒,,身處一個要面對各種惡性腫瘤病人的科室,也不得不常常直面死和生,。她記得早年從深圳來的一個四十多歲晚期病人,,非常樂觀,,沒有放棄治療,,但同時也把家里的事“安排好了”,,坦然接受最壞的結(jié)果。在生命彌留之際,,患者發(fā)了一個微博,,寫著“塵歸大地”。
??? 兩難的局面常有,。一些晚期患者已經(jīng)對很多相對便宜的藥產(chǎn)生了耐藥性,,需要不停換藥,效果較好的藥都需要自費,,價格昂貴,。有時候患者會來問她應該怎么辦,“我說要賣房子來治病,,也于心不忍,,但是我有時候也沒有更好的辦法?!绷址f說,。
??? 她排解這些“無力時刻”的方式也很簡單,“想想身邊一些美好的事情”,。因為工作繁忙,,林穎常常沒時間休息,最嚴重的一次導致了她的二胎流產(chǎn),。流產(chǎn)之后,,第二天她就回到了工作崗位。再談起這段經(jīng)歷的時候,,林穎已經(jīng)平靜很多,。
??? “就是命運,既然沒有緣分就算了,?!?/span>
??? 通過抽簽與醫(yī)學結(jié)緣的林穎,也累積了二十多年的豐富經(jīng)驗,,這是她的命運,。她依舊記得自己的導師王深明多年前在做醫(yī)院院長時,依然保持為普通病人做手術的習慣,,“病人對我的信任,,我應該盡量去滿足他”,導師的話對她影響至深,。她也認同乳腺癌專家江澤飛的一句話,,“我不能保證一定治好你,但是我一定為你好好治”,。
??? 林穎現(xiàn)在偶爾會回想起博士期間在美國做訪問學者的經(jīng)歷,,她那時候第一次接觸到來自哈佛等名校的菁英同行,,也看到全世界各種不同的思維方式。她記得有次出游時,,旅行車司機是麻省理工畢業(yè),,特意做志愿者來為他們開車。在二十年前,,這個舉動已然讓林穎“震撼”:
??? “覺得人生原來可以有這樣的選擇,。”
??? 林穎生于七十年代,,被保送到醫(yī)學院,,最后成為專家、教授,,這幾乎是那個時代里最好的一條理想路徑,。但在那個抓鬮選擇未來的瞬間,林穎接受命運的方式多少還是有些被動,。
??? 幸運的是,,在新的時代里,林穎在醫(yī)療這條路徑里也有了更多的選擇,。成為一個科普UP主,,對林穎來說是一種久違的突破。到了現(xiàn)在,,林穎明顯地感受到自己身上責任越來越大,,除了醫(yī)生的天職之外,她還要帶領整個團隊前進,,用一點微光去溫暖更多的人,。在某種程度上,乳腺癌剝奪的是患者選擇人生的權利,,林穎希望做的,,是把這個選擇主動權幫助患者們盡早拿回來。
??? 林穎的女兒今年高一,,正好快到當年她選擇未來的年紀,。新冠疫情后,女兒問她,,自己未來要不要去學醫(yī),?
??? 林穎感嘆現(xiàn)在年輕人的“成熟”——女兒不像她那時需要靠抓鬮去做選擇,而是通過個人意志來進行判斷,。在她看來,,女兒現(xiàn)在會想學醫(yī),是因為她覺得,她需要來做這件事情,。
??? 與對待病人相似,,林穎把各個選擇會面臨到的各種問題告訴她,讓她自己做判斷——不一定非要學醫(yī),,從這次的疫情來看,,你也可以去從事公共衛(wèi)生,;如果非要學醫(yī)去做研究,,你也可以選擇現(xiàn)在相對“空白”、更具挑戰(zhàn)的神經(jīng)科學,。
??? “但選擇在你”,,林穎說。
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報道時間:2020-12-16
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