【南方人物周刊】讓乳腺癌患者有選擇的權(quán)利

2020-12-17

??? 成為一個(gè)科普UP主,對(duì)林穎來(lái)說(shuō)是一種久違的突破。如今她明顯感到自己身上的責(zé)任越來(lái)越大,除了醫(yī)生的天職之外,還要帶領(lǐng)整個(gè)團(tuán)隊(duì)前進(jìn),并且希望去影響更多的人。

??? 十一月的一個(gè)普通工作日下午。

??? 廣州中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院的門診大廳里擠滿了病患及家屬,只有當(dāng)電梯門打開(kāi),躺在移動(dòng)病床上的病人被推出來(lái)時(shí),人們才會(huì)快速讓出一條動(dòng)線,通過(guò)后又迅速恢復(fù)原先的嘈雜。

??? 已經(jīng)臨近下班時(shí)間,林穎醫(yī)生從住院部電梯里匆匆出來(lái),她的手里舉著手機(jī),聽(tīng)筒里依稀發(fā)出討論的聲響。忙碌是林穎這樣身處大醫(yī)院的主任醫(yī)師的日常,從1993年讀醫(yī)學(xué)院開(kāi)始,到如今的乳腺癌專家以及甲狀腺乳腺外科的行政副主任,她早已習(xí)慣這樣的節(jié)奏。

??? 上午七點(diǎn),林穎準(zhǔn)時(shí)到達(dá)醫(yī)院。例行查房后,她做了四臺(tái)乳腺癌手術(shù)。對(duì)于林穎而言,今天的任務(wù)其實(shí)并不算多,有時(shí)候小手術(shù)一天她要做十幾臺(tái),遇上大手術(shù)則持續(xù)十幾個(gè)小時(shí)。作為博士生導(dǎo)師,她的工作還包括帶學(xué)生,主持科研。

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林穎正在為患者進(jìn)行乳腺癌手術(shù)

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??? 眾多職務(wù)之外,林穎現(xiàn)在又有了一個(gè)新身份——科普視頻“UP主”。自今年七月底發(fā)布第一個(gè)作品以來(lái),林穎已經(jīng)在視頻號(hào)上發(fā)布了26個(gè)作品,這些視頻語(yǔ)態(tài)輕松,科普了有關(guān)乳腺癌以及乳腺外科的各方面知識(shí)。

??? 林穎專攻的乳腺癌,目前是全世界以及中國(guó)女性最常見(jiàn)的惡性腫瘤,去年有三十萬(wàn)新發(fā)病例,且發(fā)病率也在逐年上升。但同時(shí)乳腺癌也是中國(guó)(5年)生存率最高的癌癥之一。“2019中國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)(CSCO)乳腺癌年會(huì)”發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示,中國(guó)乳腺癌的(5年)生存率為83.2%。而對(duì)乳腺癌再作細(xì)分,I期乳腺癌5年生存率超過(guò)90%,而IV(第四)期乳腺癌的生存率其實(shí)依然相對(duì)較低。

??? 乳腺癌也可能是世界最知名的腫瘤。轟轟烈烈的“粉紅絲帶”運(yùn)動(dòng)已有近30年歷史,但公眾對(duì)乳腺癌的認(rèn)知,可能并沒(méi)有想象中那么準(zhǔn)確。或者用醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)說(shuō),這些知識(shí)的“可及性”還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

??? 采訪當(dāng)天,林穎的一個(gè)病患剛剛來(lái)過(guò)。這位病患罹癌三四年,發(fā)現(xiàn)時(shí)已經(jīng)是最嚴(yán)重的IV期,需要長(zhǎng)期藥物控制,而腫瘤特性是在一段時(shí)間后會(huì)發(fā)生耐藥,要再尋找新的有效藥物。讓林穎印象深刻的是,這個(gè)病患家里條件不好,但平時(shí)喜歡小手工,是個(gè)熱愛(ài)生活、“溫暖”的人。病患對(duì)林穎說(shuō),“醫(yī)保能支付的藥盡量用”,但在這時(shí)候,其實(shí)有效的藥都“越用越少”。

??? 這時(shí)候就很“難”,林穎說(shuō)。到了這個(gè)階段,病患和醫(yī)生其實(shí)都已經(jīng)沒(méi)有太多選擇。

??? 乳腺癌的總體生存率不低,但其實(shí)有個(gè)重要前提——“生存率”之前需要加上“預(yù)后”以及“早期”。與所有癌癥一樣,乳腺癌的應(yīng)對(duì)邏輯其實(shí)非常樸素,早篩、早治療依然是最重要的應(yīng)對(duì)方式。盡管現(xiàn)在的診療手段已經(jīng)讓乳腺癌生存率提升,但對(duì)于病患而言,生存率不是簡(jiǎn)單的數(shù)字變化,而是每一個(gè)女性攸關(guān)命運(yùn)的故事。這也是林穎下決心成為一個(gè)科普“UP主”的核心動(dòng)力之一。

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????成為UP主?

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??? 早在林穎的學(xué)生時(shí)代,她記得有一個(gè)電視臺(tái)里年輕漂亮的“高知”女孩,在被確診乳腺癌之后,一直不相信自己得了這個(gè)病,之后也不愿去做詳細(xì)的治療,而是采取其他的“偏方”,再去做檢查發(fā)現(xiàn)已經(jīng)轉(zhuǎn)移了。

??? 林穎覺(jué)得惋惜,也讓她第一次感覺(jué)到“信息差”的出現(xiàn)可以真實(shí)地左右人的命運(yùn)——受過(guò)高等教育的高知女性,同樣會(huì)因?yàn)槿橄僦R(shí)的匱乏以及不正確的信息,錯(cuò)過(guò)治療的最好時(shí)機(jī)。那對(duì)于其他人而言呢?

??? 時(shí)間過(guò)去二十多年,信息的密度與獲取的方式早已與當(dāng)時(shí)天差地別。林穎很早就開(kāi)始在網(wǎng)絡(luò)上和病患互動(dòng)。但她發(fā)現(xiàn),整個(gè)乳腺疾病的受眾很多,大眾的意識(shí)也在提高,但接收信息的渠道“非常雜亂”。她們的大部分問(wèn)題相似,就算在她最近的視頻號(hào)平臺(tái)上,也有許多觀眾“重復(fù)來(lái)問(wèn)”。

??? “從問(wèn)題來(lái)看,那些提問(wèn)者接收的信息經(jīng)常都是錯(cuò)的。”從簡(jiǎn)單的“木瓜豐胸”到美容院“疏通乳腺”的按摩保健,這些在林穎看來(lái)“匪夷所思”的現(xiàn)象,卻有著不小的市場(chǎng)。而這些錯(cuò)誤的信息,有可能導(dǎo)向嚴(yán)重后果。以“乳房按摩”為例,如果患者本身已患乳腺癌(無(wú)論是否已經(jīng)檢查出來(lái)),按摩不僅沒(méi)有保健作用,甚至有可能加速腫瘤的擴(kuò)散。

??? 走向移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)之后,大眾要在更海量的信息里獲得那些科學(xué)、準(zhǔn)確的部分,看起來(lái)也并沒(méi)有比以往更加簡(jiǎn)單。即便在她自己的家族微信群里,林穎也不時(shí)看到父輩親戚們轉(zhuǎn)發(fā)一些未經(jīng)證實(shí)的“偽科學(xué)”。

??? 林穎思考過(guò)這種問(wèn)題出現(xiàn)的原因,有時(shí)候?qū)<壹?jí)別越高,可能反倒不太注重科普這個(gè)層面,因?yàn)榭破帐恰昂?jiǎn)單”的。林穎也經(jīng)歷過(guò)這種迷茫——“這些事情為什么還需要我來(lái)做?”但現(xiàn)在她的想法不同,以往每天門診最多百來(lái)個(gè)病人,現(xiàn)在運(yùn)用新的科技手段,能夠直接幫助更多的人。

??? 林穎下決心通過(guò)自己的視頻號(hào)盡全力去減少“信息誤差”,但這份要求有持續(xù)內(nèi)容輸出的新媒體內(nèi)容,對(duì)工作強(qiáng)度已經(jīng)滿負(fù)荷的林穎來(lái)說(shuō)并不簡(jiǎn)單。恰好有兩位畢業(yè)后沒(méi)有進(jìn)入醫(yī)療行業(yè)的學(xué)生幫忙,其中一位擅長(zhǎng)視頻制作,另一位則負(fù)責(zé)把這些專業(yè)知識(shí)編成段子,轉(zhuǎn)化為大眾更能接受的語(yǔ)言。

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林穎的視頻號(hào)里已經(jīng)發(fā)布了大量科普內(nèi)容

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??? 兩個(gè)已畢業(yè)同學(xué),加上醫(yī)院里的三個(gè)同事,林穎的“全媒體”團(tuán)隊(duì)就此成型,而在做這個(gè)內(nèi)容之初,林穎就確立了最重要的調(diào)性——她不要那種束之高閣的醫(yī)學(xué)教條,而是想用一個(gè)朋友的語(yǔ)氣來(lái)告訴觀眾,這些與乳腺有關(guān)的科學(xué),到底是怎么回事。

??? 節(jié)目的生產(chǎn)機(jī)制也迅速確立。林穎每月會(huì)整理一個(gè)內(nèi)容大綱,然后找一天集中連拍幾期,視頻制作之后再形成文字,把內(nèi)容分發(fā)在公眾號(hào)上。節(jié)目第一次播放,已經(jīng)獲得兩千個(gè)贊,其后也一直保持了每周更新的頻次。對(duì)于一個(gè)用業(yè)余時(shí)間制作的團(tuán)隊(duì)來(lái)說(shuō),這個(gè)成績(jī)已經(jīng)相當(dāng)不簡(jiǎn)單。

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????乳腺科林穎醫(yī)生

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??? 這些節(jié)目除了持續(xù)向公眾科普與乳腺相關(guān)的常識(shí)之外,也解決了林穎一些現(xiàn)實(shí)中的問(wèn)題。林穎的專家號(hào)一天限號(hào)100個(gè),但最多的時(shí)候,她超負(fù)荷看了180個(gè)。有時(shí)候有些老病患過(guò)來(lái)了,沒(méi)有掛到號(hào)就會(huì)在門口等,林穎還是會(huì)把這些病患給看完,但對(duì)她而言,這是件兩難的事情,一方面她希望為每個(gè)病人付出更多的時(shí)間,但她一個(gè)人的時(shí)間實(shí)在有限。科普視頻出現(xiàn)后,那些對(duì)基礎(chǔ)常識(shí)有疑問(wèn)的患者可以在視頻里找到答案,從而給腫瘤患者更多的面診時(shí)間。

??? “重要的是,我們團(tuán)隊(duì)都是義務(wù)在做這件事情,大家純粹是想幫助老百姓。”在談起制作節(jié)目的團(tuán)隊(duì)時(shí),林穎特別強(qiáng)調(diào)了這一點(diǎn)。在團(tuán)隊(duì)里已畢業(yè)的學(xué)生們,他們平日都有自己的工作和生活。“早五年我確實(shí)會(huì)覺(jué)得這樣的東西(科普)為什么會(huì)要我來(lái)做?”林穎自認(rèn)為早年的很多考慮與現(xiàn)在完全不一樣,自己也一直在“成長(zhǎng)”。

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??? 選擇

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??? 林穎出生于醫(yī)學(xué)世家,父母都從事醫(yī)療相關(guān)工作,父母都值班時(shí),她就睡在醫(yī)院的值班室里。雖然從小耳濡目染,但林穎真正決定走上醫(yī)學(xué)這條道路,并非出于自己或者父母的意志,而是來(lái)自偶然。林穎從小好強(qiáng),成績(jī)優(yōu)異的她在高考時(shí)有了被保送的資格,到了選專業(yè)的時(shí)候,她和父母都拿不定主意,該怎么選都是“懵”的。在九十年代,計(jì)算機(jī)是熱門專業(yè),父母也沒(méi)有給出更多建議,覺(jué)得學(xué)醫(yī)或者計(jì)算機(jī)都不錯(cuò)。最后林穎在家里抽簽,在這兩個(gè)專業(yè)里用概率做出選擇。

??? 在抽到學(xué)醫(yī)的時(shí)候,林穎覺(jué)得也“符合預(yù)期”,對(duì)她而言,醫(yī)院的環(huán)境早已熟悉。接下來(lái)的生涯也如她的當(dāng)時(shí)規(guī)劃,一路讀完碩士、博士再成為正式的醫(yī)生。當(dāng)時(shí)林穎的動(dòng)力非常簡(jiǎn)單,就是“想要完成這個(gè)目標(biāo)”。

??? 2016年,林穎前往美國(guó)休斯頓腫瘤中心進(jìn)行三個(gè)月的臨床學(xué)習(xí)。在那里,林穎看到了與病人溝通的另一種模式。一天她看到一個(gè)英國(guó)籍醫(yī)生就診,醫(yī)生請(qǐng)病人坐到病床上之后,直接跪下來(lái)幫病人脫掉鞋子,然后再把病人的腳放到病床上去。林穎覺(jué)得驚訝,當(dāng)時(shí)在國(guó)內(nèi)不可能有醫(yī)生能去做到這一點(diǎn)。

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林穎與國(guó)外醫(yī)生團(tuán)隊(duì)合影

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??? 林穎一直忘不了這個(gè)細(xì)節(jié)。她覺(jué)得在那個(gè)瞬間看到了人性里“善”的部分,而“以病人為中心”就應(yīng)該是這個(gè)樣子。回國(guó)之后,她開(kāi)始更愿意從病人的角度來(lái)思考應(yīng)該如何治療,而不再是以往的“我懂的比你多,所以是我教你怎么做”的溝通態(tài)勢(shì)。?

???“其實(shí)最良好的醫(yī)患關(guān)系應(yīng)該是我們相互之間取得信任之后,我提供我的專業(yè)建議,而你愿意怎么做,還是你的選擇。”林穎說(shuō)。

??? 在乳腺癌的治療領(lǐng)域,“要不要切除乳房”是一個(gè)典型選擇題。身為女性,林穎知道作為第二性征的乳房對(duì)患者的重要程度,患者在心理上有著更多的負(fù)擔(dān)。有些需要切除乳房的病人如果表示“寧可去死,也不愿意切”,林穎會(huì)把保乳完整的風(fēng)險(xiǎn)告訴患者,可能過(guò)幾年癌癥會(huì)復(fù)發(fā),如果病人愿意承擔(dān)這個(gè)風(fēng)險(xiǎn),她最終會(huì)盡量去滿足病人的需求;而有些本身并不需要切除乳房的情況,但病人卻擔(dān)心“不切乳房,怕到每天都睡不著”,這個(gè)時(shí)候林穎也會(huì)去尊重病人的意愿。

????尊重病人的選擇并不是“隨隨便便”做的,它的前提是反復(fù)詳細(xì)的溝通。多數(shù)人一般都還是會(huì)遵醫(yī)囑,但如果有不同的情況發(fā)生,在林穎這里需要經(jīng)過(guò)三輪不同級(jí)別醫(yī)生的層層溝通。

?? ?林穎越來(lái)越體會(huì)到,每個(gè)人對(duì)自己的生命是有掌握權(quán)的,作為醫(yī)生只能把自己能夠提供的信息給到患者,之后怎么治療,還是要讓患者自己做決定。

??? 隨著醫(yī)療進(jìn)步,乳腺癌在盡早干預(yù)后,治療效果已經(jīng)和早年有了很大不同。化療一直是治療乳腺癌的基石。而在林穎看來(lái),分型治療是現(xiàn)在精準(zhǔn)醫(yī)療的雛形,在精準(zhǔn)分型后的化療對(duì)于治療乳腺癌已經(jīng)是革命性的方式。

??? 20年前,保乳手術(shù)開(kāi)展得還相對(duì)較少,切除乳房幾乎成了乳腺癌患者不得不面臨的問(wèn)題。而在現(xiàn)在,根據(jù)實(shí)際病理,醫(yī)生已經(jīng)可以選擇盡量做保乳的手術(shù),只切除乳房里腫瘤的部分,而即便不得不切除,也可以做乳房重建手術(shù)。

??? 二十年以來(lái),乳腺癌患者的治療方案選擇也越來(lái)越多。精準(zhǔn)分型后的內(nèi)分泌療法、靶向治療以及正在高速發(fā)展的免疫療法,已經(jīng)把一期乳腺癌的存活率提升到了90%以上。即便是晚期的乳腺癌患者,也借助海樂(lè)衛(wèi)等新型化療藥物,進(jìn)一步改善了生存狀態(tài),提高患者治療的信心。

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??? 命運(yùn)

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??? 在醫(yī)院二十多年,林穎經(jīng)歷過(guò)無(wú)數(shù)的病人,每每讓她心生成就感的,還是病人最樸素的“感謝醫(yī)生”,尤其來(lái)自那些在她的鼓勵(lì)下順利生下小孩的病患。其中一個(gè)患者懷孕期間在產(chǎn)科做檢查,同時(shí)發(fā)現(xiàn)了身患乳腺癌。在和產(chǎn)科教授會(huì)診討論后,林穎給她制定了一個(gè)治療方案,用了合適的藥物去做孕期化療。最后孩子順利生產(chǎn),乳腺癌手術(shù)也順利完成。后來(lái),小男孩的母親從產(chǎn)科教授與林穎的名字里各取一字作為孩子的名字。

??? 為其實(shí)你是救了兩個(gè)病人。”林穎說(shuō)。事實(shí)上,乳腺癌患者生育需要進(jìn)行審慎的評(píng)估,而在林穎的病人中,只有兩個(gè)是自然流產(chǎn),其他的幾十個(gè)都是順利生下孩子的。但也只有林穎知道,這些曾經(jīng)的癌癥患者們,心理上要承受多少的波動(dòng)。

??? 乳腺癌孕婦會(huì)比一般患者要更焦慮。“她們對(duì)自己的生命焦慮,同時(shí)還要擔(dān)心孩子是不是將要離開(kāi)母親。”林穎有時(shí)會(huì)也會(huì)跳出醫(yī)生的角色,而是作為一名女性用同理心來(lái)告訴她自己的想法。

????在醫(yī)院這樣駁雜的環(huán)境里,生性樂(lè)觀的林穎也不是沒(méi)有負(fù)面情緒,身處一個(gè)要面對(duì)各種惡性腫瘤病人的科室,也不得不常常直面死和生。她記得早年從深圳來(lái)的一個(gè)四十多歲晚期病人,非常樂(lè)觀,沒(méi)有放棄治療,但同時(shí)也把家里的事“安排好了”,坦然接受最壞的結(jié)果。在生命彌留之際,患者發(fā)了一個(gè)微博,寫著“塵歸大地”。

??? 兩難的局面常有。一些晚期患者已經(jīng)對(duì)很多相對(duì)便宜的藥產(chǎn)生了耐藥性,需要不停換藥,效果較好的藥都需要自費(fèi),價(jià)格昂貴。有時(shí)候患者會(huì)來(lái)問(wèn)她應(yīng)該怎么辦,“我說(shuō)要賣房子來(lái)治病,也于心不忍,但是我有時(shí)候也沒(méi)有更好的辦法。”林穎說(shuō)。

??? 她排解這些“無(wú)力時(shí)刻”的方式也很簡(jiǎn)單,“想想身邊一些美好的事情”。因?yàn)楣ぷ鞣泵Γ址f常常沒(méi)時(shí)間休息,最嚴(yán)重的一次導(dǎo)致了她的二胎流產(chǎn)。流產(chǎn)之后,第二天她就回到了工作崗位。再談起這段經(jīng)歷的時(shí)候,林穎已經(jīng)平靜很多。

??? “就是命運(yùn),既然沒(méi)有緣分就算了。”

??? 通過(guò)抽簽與醫(yī)學(xué)結(jié)緣的林穎,也累積了二十多年的豐富經(jīng)驗(yàn),這是她的命運(yùn)。她依舊記得自己的導(dǎo)師王深明多年前在做醫(yī)院院長(zhǎng)時(shí),依然保持為普通病人做手術(shù)的習(xí)慣,“病人對(duì)我的信任,我應(yīng)該盡量去滿足他”,導(dǎo)師的話對(duì)她影響至深。她也認(rèn)同乳腺癌專家江澤飛的一句話,“我不能保證一定治好你,但是我一定為你好好治”。

??? 林穎現(xiàn)在偶爾會(huì)回想起博士期間在美國(guó)做訪問(wèn)學(xué)者的經(jīng)歷,她那時(shí)候第一次接觸到來(lái)自哈佛等名校的菁英同行,也看到全世界各種不同的思維方式。她記得有次出游時(shí),旅行車司機(jī)是麻省理工畢業(yè),特意做志愿者來(lái)為他們開(kāi)車。在二十年前,這個(gè)舉動(dòng)已然讓林穎“震撼”:

??? “覺(jué)得人生原來(lái)可以有這樣的選擇。”

??? 林穎生于七十年代,被保送到醫(yī)學(xué)院,最后成為專家、教授,這幾乎是那個(gè)時(shí)代里最好的一條理想路徑。但在那個(gè)抓鬮選擇未來(lái)的瞬間,林穎接受命運(yùn)的方式多少還是有些被動(dòng)。

??? 幸運(yùn)的是,在新的時(shí)代里,林穎在醫(yī)療這條路徑里也有了更多的選擇。成為一個(gè)科普UP主,對(duì)林穎來(lái)說(shuō)是一種久違的突破。到了現(xiàn)在,林穎明顯地感受到自己身上責(zé)任越來(lái)越大,除了醫(yī)生的天職之外,她還要帶領(lǐng)整個(gè)團(tuán)隊(duì)前進(jìn),用一點(diǎn)微光去溫暖更多的人。在某種程度上,乳腺癌剝奪的是患者選擇人生的權(quán)利,林穎希望做的,是把這個(gè)選擇主動(dòng)權(quán)幫助患者們盡早拿回來(lái)。

??? 林穎的女兒今年高一,正好快到當(dāng)年她選擇未來(lái)的年紀(jì)。新冠疫情后,女兒?jiǎn)査约何磥?lái)要不要去學(xué)醫(yī)?

??? 林穎感嘆現(xiàn)在年輕人的“成熟”——女兒不像她那時(shí)需要靠抓鬮去做選擇,而是通過(guò)個(gè)人意志來(lái)進(jìn)行判斷。在她看來(lái),女兒現(xiàn)在會(huì)想學(xué)醫(yī),是因?yàn)樗X(jué)得,她需要來(lái)做這件事情。

??? 與對(duì)待病人相似,林穎把各個(gè)選擇會(huì)面臨到的各種問(wèn)題告訴她,讓她自己做判斷——不一定非要學(xué)醫(yī),從這次的疫情來(lái)看,你也可以去從事公共衛(wèi)生;如果非要學(xué)醫(yī)去做研究,你也可以選擇現(xiàn)在相對(duì)“空白”、更具挑戰(zhàn)的神經(jīng)科學(xué)。

??? “但選擇在你”,林穎說(shuō)。

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報(bào)道時(shí)間:2020-12-16

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