【家庭醫(yī)生在線】俄羅斯姑娘患紅斑狼瘡7年 每年數次堅持來穗復診

2016-09-30

紅斑狼瘡是一種累及全身各系統(tǒng)、各臟器,,尤其是皮膚,、關節(jié),、血液和腎臟的慢性自身免疫性風濕病,,一旦發(fā)病會出現炎癥、造成組織損傷和疼痛等各種癥狀,。

在中山大學附屬第一醫(yī)院(簡稱“中山一院”)特需門診的候診大廳,,約每隔3個月便能見到一位身材高挑、金碧頭發(fā)的俄羅斯姑娘在這里靜靜地候診,,當被叫到名字時,,便進入醫(yī)生診室,然后出來,,交費,、取藥、驗血……


中山一院風濕免疫科楊岫巖教授為俄羅斯姑娘看診

紅斑狼瘡并非絕癥 及時,、規(guī)范治療可緩解疾病

據家庭醫(yī)生在線編輯了解,,這位俄羅斯姑娘名叫伊琳娜,是一名紅斑狼瘡患者,。2009年在廣州中山大學讀書時,,因出現關節(jié)痛、面部紅斑和肝功能損害的癥狀,,被診斷為紅斑狼瘡,。由時任中山大學附屬第一醫(yī)院風濕免疫科主任楊岫巖教授主診后,病情趨于穩(wěn)定,。此后,,伊琳娜會定期找楊岫巖教授復診。

2014年,,伊琳娜畢業(yè)返回俄羅斯工作,,然而疾病再次復發(fā),經當地??漆t(yī)生治療下,,效果不甚理想,,最后再次來到中山一院找楊岫巖教授治療,終將病情穩(wěn)定下來,。

楊岫巖教授向家庭醫(yī)生在線編輯表示,,紅斑狼瘡雖然不可治愈,但只要經過規(guī)范,、及時的治療,,是可以達到完全緩解的狀態(tài)。

不必過度恐慌激素治療 堅持用藥,、定期復查防復發(fā)

許多紅斑狼瘡患者因害怕“終身使用激素”而拒絕科學的治療,,其實這已是十幾年前的舊觀點。楊岫巖教授指出,,激素是治療紅斑狼瘡的基礎用藥,,其主要作用是抗炎,緩解急性期的炎癥,。而免疫抑制劑才是緩解病情的藥物,,治療紅斑狼瘡應立足于此。

楊岫巖教授表示,,多數病人經過規(guī)范治療后,,病情得到完全緩解,便能逐漸減停激素,,甚至有部分病人可以完全停藥觀察,。專家強調,停藥不等于治愈,,依舊有復發(fā)的可能,。紅斑狼瘡病人需定期復診和終身隨訪,以便隨時評估,、調整治療方案,。初期接受治療的患者第一個月通常需要1-2周復診一次,慢慢可延長至每月一次,。待病情完全緩解后,,可以每3-6 個月復診一次。

據了解,,俄羅斯姑娘伊琳娜7年來一直按照楊岫巖教授制定的方案治療,,按時服藥、復診,,至今病情控制得很好,。哪怕每年需數次坐飛機跨越半個地球也不嫌麻煩,她表示:“我認定楊醫(yī)生是我的主診醫(yī)生,,哪怕每次復診很遠很辛苦,,但我可以像沒有病一樣生活得很好就值了,。”

堅持“目標治療”新理念 80-90%紅斑狼瘡病人可懷孕生子

近二十年來,,紅斑狼瘡的治療理念在不斷更新,。2011年,楊岫巖教授曾在《中華醫(yī)學雜志》發(fā)文,,首次提出“目標治療(T2T/SLE)”理念,。如今,這一理念已成為全球治療紅斑狼瘡的共識,。

據楊岫巖教授介紹,,“目標治療”是指疾病一旦確診,應朝著完全緩解的目標進行誘導治療,,即使無法達到這一目標,,也應盡量維持在低度活動狀態(tài),才能有效防止疾病對機體的危害,。

要想達到治療目標,,需通過臨床醫(yī)生的嚴密控制,以及個性化地為患者選擇和調整合適的治療方案,,還需制定適宜的隨訪間隔期。在這一治療理念下,,多數紅斑狼瘡患者病情得到完全緩解或控制在低度活動狀態(tài),,80-90%的紅斑狼瘡病人可以正常懷孕生子,與健康人一樣學習,、工作,、生活,大大提升了病人的生存質量,。


中山大學附屬第一醫(yī)院風濕免疫科 楊岫巖教授

專家簡介:

楊岫巖,,中山大學附屬第一醫(yī)院內科副主任,風濕免疫科主任醫(yī)師,,博士生導師,。從事臨床工作三十多年,風濕免疫病??乒ぷ鞫嗄?,對紅斑狼瘡、類風濕關節(jié)炎,、強直性脊柱炎等經典的風濕免疫性疾病力求最合理最恰當的治療方法,。對疑難風濕免疫病,非感染性非腫瘤性炎癥和長期不明原因發(fā)熱的診治有豐富的經驗,。在國際和國內學術期刊發(fā)表論文一百篇,。

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http://news.familydoctor.com.cn/a/201609/1323475.html