北京天使媽媽慈善基金會,將“新腎天使”項(xiàng)目正式授牌于中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院

3月11日,廣州白云賓館彩云廳內(nèi)濟(jì)濟(jì)一堂,。來自中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院,、上海長海醫(yī)院,、華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院等醫(yī)院的移植專家及廣東省各大醫(yī)院的兒科專家,開展了兒童逝去后器官捐獻(xiàn)與兒童腎移植學(xué)術(shù)研討會,。讓人眼前一亮的是,北京天使媽媽慈善基金會(以下簡稱天使媽媽)的發(fā)起人邱莉莉也列席參加了會議,并將“新腎天使”項(xiàng)目正式授牌于中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院,。也就是說,即日起,凡是需要做腎移植手術(shù)的貧困患兒,均可在中山一院申請?zhí)焓箣寢尩幕鹳Y助,最高可獲得減免一半的手術(shù)費(fèi)用。實(shí)際上,天使媽媽從2007年就開始關(guān)注和幫扶貧困患兒進(jìn)行肝移植手術(shù),至今已援助成功近800例患兒,而隨著醫(yī)療條件日趨成熟,受到資助的腎移植,、心臟移植的貧困患兒個(gè)案也在日益增多,。

■專題撰文:新快報(bào)記者　嚴(yán)蓉

“相信兒童腎移植手術(shù)的春天就要來了”

天使媽媽最初是一個(gè)志愿者團(tuán)隊(duì),團(tuán)隊(duì)成員和大部分捐款者均為富有愛心、有良好教育背景和各方面特長的媽媽,。工作方式主要是通過網(wǎng)絡(luò)宣傳和籌款,并同國內(nèi)外各種醫(yī)療機(jī)構(gòu),、媒體、基金會,、志愿者等廣泛合作,為孩子們募集醫(yī)療資金,、安排手術(shù)和康復(fù)援助。幫助生活在機(jī)構(gòu)中的棄嬰和孤兒改善生存發(fā)展,。

“很多人因?yàn)榧彝ヘ毨?放棄了治療的機(jī)會,一些患有膽道閉鎖,、糖原累積癥、肝豆?fàn)詈诵宰兊刃枰我浦驳幕純?本來有活下去的機(jī)會,但因?yàn)榧彝ト卞X,并且家長不懂得醫(yī)療常識,所以放棄了,。這個(gè)放棄率通過我們的努力,從最初的90%下降到現(xiàn)在的60%,。”邱莉莉說,到了2011年,中國的肝移植手術(shù)日趨成熟,她們覺得時(shí)機(jī)到了,就成立了獨(dú)立的項(xiàng)目組“新肝寶貝”,專門為有需要肝移植的貧困患兒提供資金援助,。

“到現(xiàn)在已經(jīng)有近800例患兒得到過我們的幫助,并且手術(shù)成功率達(dá)到98%,僅有極少數(shù)患兒需要做二次手術(shù),。少則幾萬元,多則二十多萬元,我們會根據(jù)孩子的家庭情況做具體的評估,再決定援助的資金數(shù)額。因?yàn)楦我浦彩中g(shù)比較特殊,親體移植的成功率很高,并且傷害很小,所以效果很好,?！鼻窭蚶蛘f,術(shù)后孩子良們恢復(fù)好,就像正常的孩子一樣吃喝拉撒,并且有的已經(jīng)上了幼兒園,根本不會對日常生活造成任何影響?！巴瑯?目前國內(nèi)的腎移植手術(shù)水平也已經(jīng)非常成熟,再加上兒童腎體來源不缺,、像天使媽媽這樣的公益機(jī)構(gòu)又可以提供一定的救助基金,我們相信兒童腎移植手術(shù)的春天就要來了,一定會有更多的孩子通過腎移植手術(shù)獲益終生?！蓖蹰L希誠懇地說,。

“兒童腎移植使用率僅有10%”

“中國的器官移植最早是由腎移植手術(shù)推動起來的?！敝猩揭辉浩鞴僖浦仓行闹魅瓮蹰L希教授說,但隨著社會的發(fā)展,因?yàn)榉N種原因,中國的肝移植手術(shù)反而在器官移植領(lǐng)域取得了領(lǐng)先地位,腎移植手術(shù),尤其是兒童腎移植手術(shù)發(fā)展緩慢,。這其中,最重要的原因,是兒童受體不足?！皳?jù)不完全統(tǒng)計(jì),每年全國有近千例兒童供腎,但是兒童腎移植使用率僅有10%,這其中還有一小部分是親體供腎,所以兒童的供腎使用在兒童身上的比例很低,大部分的兒童供腎都拿去用在成人身上了,這種情況急需改變,。”王長希說,。

改變現(xiàn)狀的切入點(diǎn),一方面是保證需要腎移植的患兒能優(yōu)先使用兒童供腎,同時(shí)加強(qiáng)醫(yī)院內(nèi)部溝通,加大對腎移植前期和后期的兒童護(hù)理,啟動“合伙人制度”,另一方面是普及常識,讓更多的人認(rèn)識到腎移植的真實(shí)情況,改變?nèi)藗冋勔浦采兊膫鹘y(tǒng)觀點(diǎn),。而針對很多腎病患兒,大血透的治療方部分都會在醫(yī)院采取傳統(tǒng)的透析方案,王長希指出,傳統(tǒng)的治療方案雖然暫時(shí)看來比較安全,但對于腎病患兒而言,透析和血透造成生活質(zhì)量下降、影響身體發(fā)育,且效果遠(yuǎn)不如成人,反而是腎移植手術(shù)能給患兒一個(gè)重新獲得新生的機(jī)會,“畢竟兒童的一生還有很長,如何能通過最有效的治療方案獲得更高生活質(zhì)量的未來,才是最關(guān)鍵的,?！?/span>

召開研討會推動器官移植納入醫(yī)保

七年的努力,天使媽媽不僅挽救了800個(gè)貧困肝移植患兒,并且在推動中國的器官移植發(fā)展上作出了不可估量的貢獻(xiàn),。“多年來,我們通過與國內(nèi)幾家成熟的兒童器官移植中心的密切合作,大致形成了統(tǒng)一的手術(shù)費(fèi)用標(biāo)準(zhǔn)化,一個(gè)肝移植手術(shù)的費(fèi)用大概在25萬到30萬元左右,。同時(shí)在技術(shù)方面,也推動國內(nèi)更多有資質(zhì)的醫(yī)院開展這項(xiàng)移植技術(shù),使得更多的患兒受益,。”邱莉莉說,不僅如此,肝移植手術(shù)很多都是親體移植,這對于政府的活體器官移植政策也起到了一定的影響,。

2017年2月23日,在“兩會”召開前夕,天使媽媽聯(lián)合中華思源工程扶貧基金會,在北京舉辦了“思源天使媽媽‘新肝寶貝’媒體匯報(bào)會暨建議2017年將器官移植納入醫(yī)保的全國‘兩會’提案研討會,。“現(xiàn)在全國每年有100多例的兒童器官移植,天使媽媽去年就花了1000多萬在援助貧困肝移植患兒這塊,所以其實(shí)這塊所花的資金并不是特別多,政府完全有能力將其納入醫(yī)保,承擔(dān)起來,?！鼻窭蚶蛘f,天使媽媽發(fā)展至今,已擁有二十多位全職人員和成千上萬的志愿者,雖然缺少經(jīng)費(fèi)一直是機(jī)構(gòu)所面臨的困難,但只要有一分錢,都會用在幫助有需要的貧困患兒身上?！跋Ｍ磥?有越來越多需要做器官移植的患兒都能病有所醫(yī),獲得新生,。”近兩年,天使媽媽除了資助貧困肝移植患兒之外,也開始試水腎移植和心臟移植,并且至今已成功資助20例左右的患兒接受手術(shù),。

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