2022年1月1日,，《國家基本醫(yī)療保險(xiǎn),、工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄（2021年）》正式實(shí)施，曾因“70萬元一針”而備受關(guān)注的脊髓性肌萎縮癥（SMA）治療藥物諾西那生鈉被正式納入醫(yī)保,?！叭氡！笔兹?，廣東,、北京、上海等11個省市已有近20名患者用上了藥,。

“再把頭往胸口靠一點(diǎn),，背再拱起來一點(diǎn)?！鄙衔?時許,，在中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)一科的治療室里，29歲的患者杜先生側(cè)臥在床上，屈膝抱團(tuán),，暴露出腰椎,，準(zhǔn)備接受治療。

順利完成腰椎穿刺后,，神經(jīng)科主治醫(yī)師利婧和同事合作,，把一個透明小管從冷藏保溫箱中取出，復(fù)溫到25攝氏度左右,，并用注射器小心吸取了其中的5毫升諾西那生鈉注射液,。“這一步要特別小心,，每一滴藥物都是寶貴的,。”很快,，利婧完成了注射,，這是諾西那生鈉“入保”后在廣東的首針,。

“2015年確診這個病以后,，每年都會感覺自己的體力變差?！倍畔壬f,。脊髓性肌萎縮癥是一種罕見病，患者會逐漸感到肢體無力,，如果不接受治療,，最終可能因?yàn)楹粑蛲萄蕟栴}導(dǎo)致死亡。

諾西那生鈉是一種反義寡核苷酸類藥物,，能靶向針對致病原因,，讓人體產(chǎn)生更多的運(yùn)動神經(jīng)調(diào)節(jié)蛋白，提高患者生存率,?；颊咝枰?4天內(nèi)注射4針，隨后每4個月注射1針,，終身用藥,。據(jù)新華社報(bào)道，該藥于2019年進(jìn)入中國時每針定價69.97萬元,；2021年12月3日,，在經(jīng)過8輪談判后，該藥以3.3萬元每針的“地板價”進(jìn)入醫(yī)保藥品目錄,。

“納入醫(yī)保后，算上報(bào)銷，雖然還不清楚要自付多少,，但肯定能負(fù)擔(dān)得了,。”杜先生回憶,，從患者組織了解到諾西那生鈉“入?！钡南r，很多病友都哭了,，自己也重燃對人生的希望,。

高價值罕見病藥物被正式納入醫(yī)保，彰顯了我國對罕見病患者群體藥品保障的高度重視,?；颊呓M織美兒SMA關(guān)愛中心執(zhí)行主任邢煥萍說：“這是全國脊髓性肌萎縮癥患者及家庭收到的最好的新年禮物?！?/p>

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記者/鐘哲

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報(bào)道時間：2022-1-1