? ? ? ?2022年2月28日是第15個(gè)國際罕見病日。2月26日,，在國際罕見病日即將到來之際,，東院內(nèi)科教職工第一黨支部、神經(jīng)科研究生黨支部聯(lián)合舉辦了“關(guān)愛罕見病網(wǎng)絡(luò)直播科普”主題黨日活動,。

? ? ? ?活動上,，兩個(gè)支部的專家圍繞罕見病常用藥物、法布雷病的診斷與治療,、酶替代治療,、法布雷病的護(hù)理、兒茶酚胺敏感性室速,、全身性重癥肌無力等方面知識進(jìn)行了科普分享,。神經(jīng)科研究生黨支部譚雙全書記深入淺出地介紹了罕見病的特點(diǎn)和現(xiàn)狀；東院內(nèi)科教職工第一黨支部鄭東誕同志分享了一例兒茶酚胺敏感性室速個(gè)案,，提到暈厥不僅要看神經(jīng)內(nèi)科,，還要看心內(nèi)科、做運(yùn)動試驗(yàn),，指出設(shè)置AED并進(jìn)行使用培訓(xùn)能有效提高暈厥的診治,，發(fā)人深思；李樹彬同志分享的《誰偷偷偷走了你的心,？》以個(gè)案形式,，與中醫(yī)相結(jié)合,，生動地介紹了因過度飲水導(dǎo)致的心肌病病例,；歐昶毅同志的《全身性重癥肌無力》以科普形式回答了病友們常提到的疑問；鄧娟同志講解的《罕見病醫(yī)保政策》，為病友提供了實(shí)用指南,。

? ? ? ?據(jù)了解,，2008年2月29日，歐洲罕見病組織（EURODIS）發(fā)起了第一屆國際罕見病日,，旨在促進(jìn)社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體面臨的問題的認(rèn)知,。選擇2月29日，是因?yàn)檫@個(gè)日子每四年才出現(xiàn)一次,，寓意罕見,，其后，將每年2月的最后一天定為國際罕見病日,。

? ? ? ?這次主題黨日活動,，是一次罕見病科普教育，也是一次傳遞愛,、關(guān)愛罕見病患者的醫(yī)患和諧交流,，5000余人通過醫(yī)聯(lián)媒體等平臺觀看，反響熱烈,。一位法布雷病患者親臨現(xiàn)場分享了患病和診治的經(jīng)過與心路歷程,，對醫(yī)護(hù)人員為罕見病做出的努力和貢獻(xiàn)表示了感謝，讓現(xiàn)場參加活動的人員為之動容,。譚雙全書記代表黨員同志發(fā)言表示,，我們將不忘初心，以更加飽滿的熱情,、更加務(wù)實(shí)的作風(fēng),，砥礪前行，實(shí)實(shí)在在為罕見病患者多做一些事情,！

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（東院內(nèi)科教職工第一黨支部? 通訊員：鄧娟）