? ? ? ? “教授，我小孩是什么病？”

? ? ? ? “具體什么情況？”

? ? ? ? “他說他耳朵經(jīng)常很痛，但我們就看到他耳朵有時有點(diǎn)紅而已，他能吃能喝，根本看不出有什么病。”

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新華社照片

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? ? ? ? 這是中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院東院皮膚科診室里的一次常規(guī)對話。家長以為孩子在裝病，但醫(yī)生的判斷是孩子患病了——耳朵紅斑疼痛癥。

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? ? ? ? “惡魔”上身，天天惱人

? ? ? ? 困擾3年，診斷不明

? ? ? ? 小廖（化名）一家來自江西贛州，就診時12歲。8歲多開始，仿佛突然被“惡魔”上身。“惡魔”一出現(xiàn)，兩只耳朵就紅、腫以及劇烈疼痛，同時耳朵的溫度明顯升高，有時非常燙手，天天發(fā)作四五次，甚至七八次，每次持續(xù)幾分鐘至幾十分鐘不等，過后又好人一個。晚上發(fā)作厲害的時候甚至不能躺下睡覺，空調(diào)經(jīng)常要開到18度，且喜歡坐著對著空調(diào)吹。夏天特別嚴(yán)重，冬天略微好轉(zhuǎn)，但仍有病癥，幾乎不得消停。如果遇到老師提問題或批評，或緊張，或劇烈運(yùn)動，立馬發(fā)作，需要用自己的小手不停地敲打耳朵，像耍賴皮似的。另外，他怕用電吹風(fēng)吹頭發(fā)，不喜歡用熱水洗臉，發(fā)作時喜歡用冷毛巾敷。

? ? ? ? 自從有這個“惡魔”以來，小廖家長先后帶他在江西贛州、南昌、福建福州等多地就診，看過兒科以及皮膚科，醫(yī)生都說沒有什么大事，也說不出個所以然來，偶爾有大夫開點(diǎn)止痛藥，但沒有任何效果。苦于每每發(fā)作都痛苦得像是有一把火在灼燒，還同時“施加鞭刑”，長期敷冷毛巾，甚至連耳朵都已經(jīng)變色了，2020年10月，小廖家人經(jīng)過多方打聽，慕名找到中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院東院皮膚科羅迪青教授。

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? ? ? ? 家長以為孩子裝病

? ? ? ? 專家認(rèn)為是一種罕見疾病

? ? ? ? 羅迪青教授仔細(xì)詢問情況后，就判斷小朋友肯定有病，而且肯定不是一般的疾病。當(dāng)即找來額溫槍檢查，發(fā)現(xiàn)耳朵、面部等部位的體溫基本正常。于是，命令小廖去連續(xù)上下樓梯5分鐘，之后再回來看病。五分鐘后，小廖捂著耳朵痛苦地回來了。扒開小手一看，兩個耳朵明顯發(fā)紅，用手一摸，果然發(fā)燙。用額溫槍一量，耳朵的溫度達(dá)到了37.6℃， 而旁邊皮膚的才37.0℃。羅教授告訴患者家長，小朋友確實(shí)有病，診斷為耳朵紅斑疼痛癥。

? ? ? ? 小廖媽媽覺得很詫異：“孩子平時也沒有什么異常，能吃能喝能跑能跳，又能干事，就是每次批評他的時候就開始痛，我有些時候氣得不打一處來，還以為他是裝病。”

? ? ? ? 羅迪青教授說，耳朵紅斑疼痛癥在臨床上其實(shí)很罕見，目前，對發(fā)病原因暫不清楚，也沒有公認(rèn)的治療方法。對于這個病的診斷，也存在一些爭議，有人診斷為“紅耳綜合征”，有人認(rèn)為是“紅斑肢痛癥”的一個特殊表現(xiàn)。當(dāng)羅教授說這個確實(shí)是病以后，小廖當(dāng)場表示：“你們以前老是說我裝病，我真的沒有裝病，真的有不舒服”，眼角還流下了委屈的淚花。

? ? ? ? 由于患者是外地的，來回廣州不太方便，而羅教授剛好有個畢業(yè)了的研究生在贛州工作，就告訴患者，由他制定方案，回當(dāng)?shù)卣宜膶W(xué)生盧井發(fā)副主任醫(yī)師治療。

? ? ? ? 對此，羅迪青教授先給開了肉毒素封閉、止痛藥等經(jīng)典方案。可惜的是，效果并不是太理想。為此，羅教授大量閱讀文獻(xiàn)，最后決定，采用伊曲康唑膠囊這種抗真菌的藥物來治療。經(jīng)過與患者家屬協(xié)商，家屬同意試一下。治療兩周后，疼痛與紅斑有所減輕，五周后明顯好轉(zhuǎn)，發(fā)作頻率大大減少，疼痛明顯減輕。最終經(jīng)過一年的治療，小朋友的癥狀明顯好轉(zhuǎn)，十來天發(fā)作七八次，有時幾天都沒有一次，每次持續(xù)時間只有幾分鐘，耳朵雖然微紅，但已經(jīng)不疼痛，現(xiàn)在已停藥。停藥四個月，病情一直穩(wěn)定。小朋友已經(jīng)完全融入了正常生活。

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? ? ? ? 首次用藥取得良好效果

? ? ? ? 據(jù)了解，這是皮膚科專業(yè)領(lǐng)域中，首次用伊曲康唑膠囊治療耳朵紅斑疼痛癥。

? ? ? ? “其實(shí)剛開始用藥的時候還是有點(diǎn)忐忑的，但好在之前閱讀過大量有關(guān)于耳朵紅斑疼痛癥的文獻(xiàn)和案例，做過不少功課，而且小廖和他父母都很信任我，也讓我有了信心。”羅迪青教授表示。

? ? ? ? 面對臨床上尚無明確病因及診療手段較為罕見的疾病，一方面需要醫(yī)生長期的扎實(shí)積累、專業(yè)判斷，另一方面需要患者的信任與配合，醫(yī)患同心，其利斷金。

? ? ? ? “嘗試新方案時，要在態(tài)度上大膽，在行為上謹(jǐn)慎。用藥期間，我安排江西的學(xué)生一直和病人一家保持密切的聯(lián)系，在確保安全的情況下，及時調(diào)整治療。我的學(xué)生說通過這個病例，他也得到了很大啟發(fā)，大概也是一種醫(yī)者專業(yè)精神的傳承吧。”羅迪青教授說道。

? ? ? ? 此外，羅迪青教授提醒，皮膚疾病雖然大部分不會危害生命，但會對生活質(zhì)量造成嚴(yán)重影響，孩子往往是誠實(shí)的，如果多次說不舒服，一定要盡早就診，不要輕視。

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采寫：南都記者 王道斌 通訊員 鄭亦楠 何旭鵬

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報(bào)道時間：2022-04-27