【南方都市報(bào)】3歲天使的器官捐獻(xiàn),,三個(gè)肝腎衰竭孩子的人生軌跡徹底改變

2023-01-16

? ? ? 一鯨落,萬物生,。當(dāng)鯨魚這樣的海洋之王死亡沉入海底時(shí),,其龐大的身軀成就了海洋世界萬物生長。

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? ? ? 今年3歲,,來自珠三角周邊城市的小姑娘樂樂,,意外腦死亡了,經(jīng)過中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院器官獲取組織(OPO)工作人員陳璐的宣教,,悲痛的家人們決定讓她瘦小的身軀如鯨落般滋養(yǎng)萬物,。孩子的一肝、兩腎,、一對(duì)角膜留在了人間,,植入大哥哥、大姐姐們的體內(nèi),,徹底改變了三個(gè)終末期器官衰竭兒童和家庭的生活軌跡,,讓兩名角膜病變患者重回光亮的世界,。

? ? ? “特別感念于這個(gè)年輕的生命,偉大的家庭,,如果不是他們的器官捐獻(xiàn),,我們的生活會(huì)徹底崩潰。真的,,謝謝他們,。”蘇晶女士是肝臟受體12歲孩子彬彬的媽媽,,誠如她所描述的那樣,,當(dāng)樂樂的生命沉淪后,彬彬和其他兩位終末期器官衰竭的孩子得以滋養(yǎng),、重生,,過上正常人的生活。

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? ? ? 當(dāng)意外來臨時(shí)

? ? ? 這個(gè)家庭做了個(gè)愛心決定

? ? ? 明天和意外,,你永遠(yuǎn)不知道哪個(gè)先來,。3歲的樂樂居住在珠三角周邊城市,圓臉,、愛笑,,一看就是個(gè)漂亮活潑的孩子。不幸來臨的猝不及防,,一次意外,,樂樂的腦部嚴(yán)重受傷,當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的重癥ICU團(tuán)隊(duì)拼盡了全力,,仍然無法阻止她傷情的進(jìn)展,,腦出血、腦疝,、腦死亡……

? ? ? 目前我國醫(yī)療機(jī)構(gòu)在臨床實(shí)踐中是有著明確腦死亡的診斷標(biāo)準(zhǔn),,并嚴(yán)格按照這一標(biāo)準(zhǔn)來實(shí)施的。

? ? ? 樂樂實(shí)際上已經(jīng)腦死亡了,,也就是說腦部已經(jīng)壞死處于不可逆狀態(tài)了,,雖然還有心跳,但只要將維生系統(tǒng)全部撤離,,失去大腦中樞指揮的各個(gè)臟器,、系統(tǒng)將很快終止工作,直至心跳停止,,真正進(jìn)入心臟死亡,。

? ? ? 作為器官獲取組織的OPO工作人員,陳璐對(duì)樂樂的家屬進(jìn)行器官捐獻(xiàn)的宣傳。其他家庭成員先后認(rèn)可了這種大愛行為,,唯獨(dú)樂樂的媽媽非常排斥,。女兒是媽媽身上掉下的肉,腦死亡的結(jié)果這位年輕媽媽夠不能接受,,更何況還要將寶貝的器官取出,、捐獻(xiàn)出去……

? ? ? 最后打動(dòng)樂樂媽媽的,是陳璐所說的“念想”,,如果把樂樂的健康器官捐獻(xiàn)給那些終末期孩子,。那些孩子會(huì)得救,那些孩子存活,,也代表著樂樂的一部分還活著,,還有個(gè)念想。

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在經(jīng)歷了短暫的等待,、觀察后,,最后的奇跡沒有出現(xiàn),樂樂走了……

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? ? ? 樂樂媽媽最終決定器官捐獻(xiàn),。但實(shí)在不能承受喪女之痛的她,將孩子的捐獻(xiàn)事宜全部委托給了親人代為處理,。

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? ? ? “小馬”成功拉起了“大車”

? ? ? 三個(gè)哥哥,、姐姐徹底改變了人生軌跡

? ? ? 就在樂樂掙扎在生死線上的幾乎同時(shí),廣州中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院器官移植科一區(qū)的病房里12歲少年彬彬同樣在和疾病做著最后的搏斗,。因?yàn)轭净枷忍煨院币姴「味範(fàn)詈俗冃?,孩子正在和?yán)重的肝硬化、肝腹水,、肝臟失代償做著最后的抗?fàn)?。孩子罹患的是一種發(fā)病率約為1/30000的罕見遺傳病?!耙?yàn)樘赜械幕蛉笔?dǎo)致孩子一出生就缺乏一種關(guān)鍵的酶,,不能代謝銅,進(jìn)而出現(xiàn)銅累積重度-肝硬化,、肝腹水,、肝臟衰竭等癥狀逐一出現(xiàn)”,器官移植專家,、中山一院器官移植科教授朱曉峰告訴南都記者,,此時(shí)進(jìn)行器官移植是拯救孩子生命的唯一手段。

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因?yàn)轭净歼z傳性罕見病,,彬彬的生活質(zhì)量一直比較差,,也因?yàn)榧膊。⒆幼兊贸聊蜒?/span>

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? ? ? “由于器官移植不會(huì)改變供體器官的基因,,并通過器官移植帶入了健康的肝臟基因,,移植手術(shù)同時(shí)還一并解決了孩子的先天性遺傳病問題,,移植成功后,供肝將能實(shí)現(xiàn)對(duì)銅元素的正常代謝,?!逼鞴僖浦部坪脖蠼淌诒硎镜馈?/span>

? ? ? 彬彬從確診后就開始在包括中山一院在內(nèi)的省內(nèi)多家器官移植中心進(jìn)行移植器官等候排隊(duì),。年齡因素加上病情危重程度,,其排名異常靠前,,最終等到了最為關(guān)鍵的捐獻(xiàn)器官,。

? ? ? 12月27日,在轉(zhuǎn)送到中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院又經(jīng)歷了一輪嚴(yán)格的腦死亡評(píng)估,,并且確認(rèn)無誤后,。樂樂和彬彬幾乎同時(shí)被推進(jìn)了手術(shù)室。一邊是器官獲取組的醫(yī)生,,莊嚴(yán)肅穆的短暫默哀致敬后開始獲取女孩捐獻(xiàn)器官,,一邊則是朱曉峰教授、胡安斌教授有條不紊地進(jìn)行著彬彬手術(shù)前的各項(xiàng)準(zhǔn)備工作,。

? ? ? 逐一拔除樂樂的身上的維生管道時(shí),,醫(yī)護(hù)們沒有觀察到最后的奇跡出現(xiàn),3歲女孩確定已經(jīng)死亡,。獲取手術(shù)進(jìn)展得快速而精準(zhǔn),。

? ? ? 經(jīng)過中國人體器官組織獲取和分配系統(tǒng)的匹配接受肝臟的彬彬已經(jīng)明確,,他接到分配確認(rèn)書,。腎臟則分配給了兩名8歲的尿毒癥孩子,一男一女,。倍受終末期腎病的煎熬,,兩個(gè)孩子接受血液透析已經(jīng)一年多時(shí)間。

? ? ? 年僅3歲的器官捐獻(xiàn)者奉獻(xiàn)出來的肝臟,、腎臟,,如何小馬拉大車版支撐起三個(gè)哥哥姐姐的生命,則是考驗(yàn)朱曉峰等移植專家的問題,。

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? ? ? 精密計(jì)算加手術(shù)

? ? ? 三臺(tái)同步進(jìn)行的移植手術(shù)都很成功

? ? ? 器官移植技術(shù)這一外科領(lǐng)域最頂級(jí)的手術(shù)開展多年,,現(xiàn)代醫(yī)學(xué)造就摸索出了不同體型、身高,、體重供體和受體之間的最合適比例,。

? ? ? 樂樂的肝臟重量為500克,質(zhì)量與超過12歲少年體重之比超過1.5%,體積則超過了彬彬標(biāo)準(zhǔn)肝臟體積的40%,,供肝與受體的重量,、體積比都符合手術(shù)的要求。

? ? ? 只是3歲孩子的血管太細(xì)了,,下腔靜脈和門靜脈稍都很細(xì),,要比彬彬的整整小了一號(hào),朱曉峰教授將病肝切除后,,又對(duì)纖細(xì)的腔靜脈和門靜脈進(jìn)行了仔細(xì)的吻合,。接下來是更困難的一步,供體肝動(dòng)脈纖細(xì)如發(fā)僅1毫米左右,,加上受體動(dòng)脈又存在內(nèi)外膜分離情況,,大大增加了手術(shù)難度。朱曉峰,、胡安斌教授決定從供肝的血管分叉處開展這次生命的接駁,。一根纖細(xì)的肝動(dòng)脈只有1毫米,分叉處可自然擴(kuò)張將近一倍,,大大減少小管道與大管道之間的差異,,經(jīng)過巧妙的設(shè)計(jì)和細(xì)致吻合,胡安斌教授成功將二者動(dòng)脈吻合接駁,。

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艱苦奮戰(zhàn)了5個(gè)多小時(shí),,孩子的移植手術(shù)非常成功

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? ? ? 肝臟的動(dòng)靜脈吻合成功后,胡安斌教授緊接著將供體纖細(xì)的膽道口和少年自身膽道斷端也成功實(shí)現(xiàn)了對(duì)接,。

? ? ? 考慮到供體孩子的血管纖細(xì)且非常薄,專家們放棄了以往成人手術(shù)時(shí)的連續(xù)縫合方式,,選取了可吸收的縫合線和最小號(hào)的縫合針來進(jìn)行間斷性的生命接駁,。“大號(hào)的縫合針可能導(dǎo)致縫合處滲血,,用不可吸收縫合線縫紉機(jī)般連續(xù)縫合則可帶來限制兒童血管生長和血管狹窄等問題,。因此這樣的操作,會(huì)更加利于12歲孩子未來的生長發(fā)育需求,?!焙脖蟾嬖V南都記者專家們的一切考慮思量和操作,都是為了提升手術(shù)的成功率,,讓捐獻(xiàn)者的大愛發(fā)揮出更大效用,,讓器官受者能更少并發(fā)癥的長期生活。

? ? ? 朱曉峰,、胡安斌兩位專家率領(lǐng)的手術(shù)團(tuán)隊(duì),,一共用了五個(gè)多小時(shí)來完成這次手術(shù)。3歲的肝臟,成功的植入到12歲少年的腹腔內(nèi),,這場生命與生命的傳遞,、橋接順利完成。

? ? ? 另外兩臺(tái)8歲孩子的腎移植手術(shù)也在專家團(tuán)隊(duì)的精細(xì)操作下成功完成,。其中一個(gè)孩子甚至因?yàn)榭祻?fù)得快,,不足15天就健康地出院了。

? ? ? 彬彬經(jīng)過了半個(gè)多月的康復(fù),,也在以肉眼可見的速度不斷好轉(zhuǎn),。下肢浮腫、腹水等情況已然消退,。在醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的精心治療呵護(hù)下,,彬彬在社會(huì)面較大規(guī)模新冠感染的大背景下,快速康復(fù)著,。

? ? ? 三歲捐獻(xiàn)者的細(xì)小器官,,真的承載起了三個(gè)大哥哥、姐姐們的生命,。

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? ? ? 不斷提高的移植成功率

? ? ? 和等待系統(tǒng)中數(shù)十個(gè)孩子

? ? ? 朱曉峰教授告訴南都記者,,從事器官移植工作數(shù)十年,他參與的兒童,、青少年肝移植手術(shù)已經(jīng)超過一百例,。隨著外科技術(shù)和抗排斥藥物的不斷進(jìn)步和發(fā)展,近十多年來開展的類似手術(shù)的成功率,、長期存活率越來越高,。“以彬彬?yàn)槔?,這12歲少年未來的生活質(zhì)量和生存期,,和正常人將不會(huì)有明顯差異?!?/span>

? ? ? 早些年經(jīng)朱曉峰,、胡安斌教授手術(shù)移植的患者,現(xiàn)在結(jié)婚生子的都不在少數(shù),。其中一名少女時(shí)代接受肝移植的患者,,后來幸福的戀愛結(jié)婚,婚后還生下了一個(gè)健康的寶寶,。“女性肝移植患者結(jié)婚生子,,在全球范圍內(nèi)都比較罕見?!?/strong>

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這么多年來,,朱曉峰教授,、胡安斌教授通過肝移植幫助到的兒童、青少年超過100人,。

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胡安斌教授和小移植患者在一起,。

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? ? ? 與手術(shù)成功率、患者生存期大幅提升相對(duì)應(yīng)的是,,我國龐大的人口基數(shù)下,,因?yàn)楦鞣N疾病進(jìn)入終末期肝病、肝衰竭的兒童患者也不少,?!皟H僅我們中山一院一個(gè)中心,在等待的孩子就有數(shù)十個(gè),?!?/span>

? ? ? 等待的原因多種多樣,有匹配不到合適供體的,,也有無力承擔(dān)器官移植所需龐大醫(yī)療費(fèi)用的,。“孩子得了這種疾病,,要花費(fèi)一大筆錢治療,,而孩子的父母往往年輕,正在事業(yè)的打拼期,,本身經(jīng)濟(jì)實(shí)力就較為拮據(jù),。”朱曉峰,、胡安斌教授一直有一個(gè)心愿,,希望能夠成立一家專門的基金來幫助這些在等待器官移植的孩子們。

? ? ? (按照國家和國際器官移植通行的雙盲慣例,,文中除醫(yī)務(wù)人員姓名外,,其余姓名均為化名)

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文/南都記者 王道斌 通訊員 彭福祥 梁嘉韻

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報(bào)道時(shí)間:2023-01-14

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