? ? ? 5月30日,，中山一院舉辦神經(jīng)纖維瘤病啟動(dòng)會(huì)暨首次MDT會(huì)議，皮膚科陳木開教授主持會(huì)議,。

? ? ? 神經(jīng)纖維瘤?。∟F）作為一種罕見病，患者除了常見牛奶咖啡斑,、皮膚神經(jīng)纖維瘤等皮膚表現(xiàn),，還會(huì)累及各種器官系統(tǒng)，尤其是各種神經(jīng)系統(tǒng)病變,，給患者帶來(lái)巨大痛苦?，F(xiàn)階段，治療手段有限,，患者經(jīng)常輾轉(zhuǎn)于各個(gè)?？啤⑸踔敛煌t(yī)院就診,。為了方便患者,，同時(shí)加深醫(yī)生對(duì)NF的認(rèn)識(shí)及多學(xué)科協(xié)作，提升診療水平,，中山一院組建了神經(jīng)纖維瘤病MDT團(tuán)隊(duì),，并召開了真實(shí)病例討論啟動(dòng)會(huì)。

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? ? ? 在病例討論中,，皮膚科陳木開教授,、高雅麗醫(yī)生，神經(jīng)科姚曉黎教授,、小兒外科徐哲教授,、整形外科張毅教授,、病理科柯尊富教授、影像診斷科楊智云教授,、眼科楊婷醫(yī)生等對(duì)患者病例提出了專業(yè)的診療建議，為患者后續(xù)復(fù)診復(fù)治提供方向和平臺(tái)支持,。隨后,，各位專家也分享了既往臨床中遇到的神經(jīng)纖維瘤病案例。

? ? ? 在學(xué)術(shù)交流環(huán)節(jié),，皮膚科高雅麗醫(yī)生分享專題《NF1疾病管理和治療現(xiàn)狀》,。專家對(duì)NF疾病手術(shù)切除瘤體或靶向藥物干預(yù)的時(shí)機(jī)進(jìn)行了討論。隨著醫(yī)學(xué)進(jìn)步,，靶向藥物不斷推出,，皮膚科罕見疾病治療進(jìn)入精準(zhǔn)治療時(shí)代，既往許多無(wú)法治療的疾病可以醫(yī)治,，很好地將病情控制從而提高患者生存生活質(zhì)量,。

? ? ? 專家認(rèn)為，基于神經(jīng)纖維瘤病患者的罕見和難治特點(diǎn),，中山一院NF1-MDT團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)吸納更多不同學(xué)科專家學(xué)者加入,，通過多學(xué)科專家討論，規(guī)范化診治流程等手段,，有效提高NF的臨床診療水平,。未來(lái)，中山一院NF1-MDT團(tuán)隊(duì)將建立聯(lián)合專家會(huì)診和MDT討論機(jī)制,，立足廣州,，服務(wù)華南地區(qū)，輻射全國(guó),，促進(jìn)NF1患者應(yīng)治早治,，為NF患者及家庭提供長(zhǎng)期、個(gè)體化,、綜合性疾病診療隨訪咨詢服務(wù),。

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? ? ? 陳木開教授呼吁更多學(xué)科專家共同加入NF1-MDT團(tuán)隊(duì)，促進(jìn)診治流程規(guī)范化,，更多救助這類罕見病患者,，并表示后續(xù)將擴(kuò)大納入更多遺傳及罕見病的病例會(huì)診，讓更多的罕見病患者能夠得以規(guī)范診療,，改善病情,。

? ? ? 中山一院NF1-MDT團(tuán)隊(duì)涵蓋了皮膚科、神經(jīng)科,、小兒外科,、神經(jīng)外科,、整形外科、燒傷科,、眼科,、病理科、影像科等各科臨床經(jīng)驗(yàn)豐富教授,，后續(xù)將納入更多學(xué)科參與,，為患者罕見病診療全面保駕護(hù)航。

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（來(lái)源：皮膚科）
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