【南方日報】失去喉嚨,，他們開始人生中的第二次牙牙學語
? ? ? “你——好——”
? ? ? 聽到房間里傳來的問好時，禤叔的妻子愣了一下,。這個聲音低沉,、沙啞、含糊,，但語氣格外熟悉,。
? ? ? 她放下手頭的菜碼，急忙跑回房間,。禤叔的手指正壓在脖子的氣管造瘺口上,，眼里滿是笑意。
? ? ? “你——好——”沙啞的聲音又響起來,。這次,，她眼里的淚水不自覺地落了下來。這句簡單的問好,，禤叔與妻子等待了兩年半,。
? ? ? 2021年9月，禤叔因罹患喉癌,，接受了全喉切除,，從此失去了說話的能力。直到2個月前,，他成功植入一顆發(fā)音紐,，經(jīng)過練習，才得以重新發(fā)聲,。
? ? ? 據(jù)統(tǒng)計,，我國喉癌發(fā)病率約為1.12/10萬，患者年齡集中在45—70歲之間,，其中約20%—30%的晚期喉癌患者需要進行全喉切除,。考慮到龐大的人口基數(shù),，全國每年因此失去咽喉的大約有3000人,。他們有一個共同的名字，叫做“無喉者”,。
? ? ? 為了重新尋獲聲音,，他們開始了人生中的第二次牙牙學語,。也因為經(jīng)歷過未知、遭受過異樣的眼光,，他們決定“抱團取暖”,。5月19日，是第三十四次全國助殘日,。如何搭建支持體系,，讓他們的聲音被更多人聽見，是全社會的一道共同命題,。
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? ? ? 走出沉默：一天打嗝上千次也值得
? ? ? 生活的“靜音鍵”是在一瞬間被按下的,，但解除需要的時間卻久得多。從能說話,，到敢說話,，每個無喉者都走過了一段不尋常的路。
? ? ? 2007年,，譚生因喉癌進行了全喉切除,。術后，考慮過學習難度,、經(jīng)濟成本,，和許多無喉者一樣，他選擇了更容易上手的電子喉,。
? ? ? 這是一個帶有振動膜的手握電子裝置,。為了發(fā)出聲音，使用者要將電子喉的末端抵在頸部前側,，啟動開關,，先是發(fā)出最簡單的“啊——”，然后一邊聆聽,，一邊調(diào)整電子喉位置,。
? ? ? “容易”只是一個相對概念。為了獲得聲音共鳴的最好效果,，這樣的嘗試,，一個初學者每天要重復十幾次。但不少人發(fā)出的,，依然只是一團含糊的聲響。
? ? ? 即使找到了最佳發(fā)音點,，語調(diào),、語氣、口音都能重現(xiàn),，但不可避免的是,，從頸前發(fā)出的聲音,，帶著明顯的金屬質(zhì)感?！案杏X自己像個機器人,。”譚生說,。
? ? ? 為此,，他也嘗試過其他的方法。
? ? ? “食道語”被認為是最經(jīng)濟,、最接近用喉嚨說話的方式,。中山大學附屬第一醫(yī)院（下稱“中山一院”）耳鼻咽喉科主任雷文斌介紹，這種方式要先將氣體吸入食道,，隨后借助胸腔壓力,，像打嗝一樣將空氣逼出，最后震動食管上端或咽部黏膜,，發(fā)出聲音,。
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雷文斌與接受全喉切除的患者
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? ? ? “但是能熟練掌握食道語的病友，少之又少,?！崩孜谋笳f。
? ? ? 2005年切除全喉之后,，輝哥用兩年時間,，學會了食道語。
? ? ? 吸氣,、吐氣,、發(fā)音……練習頻率最高的時候，他一天要打上千個嗝,?！罢麄€人頭暈眼花，不過感覺值得,?！彼f道。
? ? ? 相較于食道語,，發(fā)音紐則去了不少環(huán)節(jié),。
? ? ? 中山一院耳鼻咽喉科副主任醫(yī)師鄧潔說，發(fā)音紐的一端連接食管,，一端連接氣管,，單向閥門使得來自肺部的氣體能夠順利進入食管，實現(xiàn)食管發(fā)聲,，同時又防止食物,、液體逆向進入氣管引發(fā)誤吸和嗆咳,。
? ? ? 手術安裝發(fā)音紐后，禤叔只用了一周,，就講出了話,。雖然時不時還有些憋氣，但他覺得,，只要多練習,，就離恢復以往的生活不遠了。
? ? ? 中山一院耳鼻咽喉科病區(qū)護士長陳婉東參與了科室內(nèi)無喉者患者的發(fā)聲康復訓練,。從調(diào)整體態(tài)坐姿,，到練習元音“a”；從1到10的單音節(jié)咬字,，到疊字,、四字……她經(jīng)常覺得，自己像是回到了教女兒說話的日子,。
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陳婉東指導病友們進行發(fā)聲訓練
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? ? ? 訓練時,，陳婉東會去觀察病友們的表情。講出第一個字時,，他們總會愣住幾秒,，隨后臉上綻放出難掩的笑意?！坝袝r候,，我還得提醒他們注意休息，不要太興奮而過度訓練,?！彼f。
? ? ? 她明白,，這份喜悅的背后,，是數(shù)月甚至數(shù)年的漫長等待，以及那些對抗生理本能的無盡練習,。
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? ? ? 抱團取暖：接住那顆下墜的心
? ? ? 然而,，相比于爭取和等待的時間，這份喜悅維持得并不算久,。
? ? ? 學會用電子喉后,，譚生用了幾年才做到對身邊的議論和指點置若罔聞。在公交車上拿出電子喉與妻子交談時,，旁邊乘客投來的異樣眼光,，他至今記得很清楚。
? ? ? 掌握食道語前，輝哥也用過電子喉,。服裝店里，幾個年輕人指著他手中的電子喉問道：“為什么你說話要用那個東西,？我們都聽不清你在說什么,。”
? ? ? 他平時愛和人交談,，碰到認識的人,，總會停下來打聲招呼。但喑啞,、低沉的聲音卻常常招來對方不解的神情,。
? ? ? 縱然發(fā)出聲音的方式有許多，“不自然”“奇怪”“聽不清”的標簽還是被貼在了無喉者們身上,。
? ? ? “如何讓無喉者在康復訓練和社會適應中更加順暢,，是我們當前需要關心的議題?！崩孜谋笾赋?，僅是中山一院耳鼻咽喉科，每年就會接收約500名喉癌患者,，其中約20%需進行全喉切除,。“社會對這樣一個‘小眾’群體的知曉與理解,，還遠遠不夠,。讓他們不僅能說話，還要敢說話,，這是我們的共同責任,。”雷文斌說,。
? ? ? 也正是因為親身經(jīng)歷過,，他們才決定互相“抱團取暖”。
? ? ? 2018年6月,，中山一院耳鼻咽喉科牽頭成立廣東省殘疾人康復協(xié)會無喉者康復專委會,，3個月后又正式設立廣東省無喉者病友會（下稱“病友會”），如今已經(jīng)吸納300多位病友,、志愿者和醫(yī)護人員,。
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廣東省無喉者病友會的部分成員
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? ? ? 譚生、輝哥,，還有病友家屬李太就這樣相互熟絡了起來,。每個月，他們奔波在廣州各大醫(yī)院的病床前、康復訓練室里,，探訪那些尚在情緒漩渦中的“失語者”們,。
? ? ? 李太是最早加入病友會的成員之一。她的丈夫也曾是一位“無喉者”,。盡管他已去世多年,，但李太還清楚地記得那段無助的日子。
? ? ? “他講不出話來,，情緒不穩(wěn)定,，愛發(fā)脾氣，我只能默默忍受著,，干著急,。”李太說,，這樣的情況,，發(fā)生在許多病友家中。
? ? ? 面對這道突然橫亙在生活里的障礙,，他們需要時間來接受與克服,，更需要社群來治愈。
? ? ? “感覺整顆心都在迅速地下墜,?！边@是許多新病友與家屬得知病情后的感受。李太他們要做的,，是去接住那顆“墜落的心”,，讓這些“新手”看到，即使失去喉嚨,，自己也可以拋去標簽,，生活得很好。
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病友會志愿者探望新病友
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? ? ? 2019年,，志愿者們在中山一院探望一位喉癌晚期患者,，他無論如何也不愿接受全喉切除?！拔覍幵覆灰?，也要能繼續(xù)講話?！被颊呔芙^手術時說出的這句話,，他們印象深刻。
? ? ? 他們來到病床前,，掀開頸簾,，露出了脖子正前方的氣管造瘺,。“你看,，我們現(xiàn)在不是生活得好好的嗎,？”聲音緩慢地從病友抵在脖子上的電子喉里傳出，金屬音色遮掩不住話里的溫柔,。
? ? ? 患者最終還是決定接受手術,，中山一院耳鼻咽喉科護士長許薇覺得很慶幸?！盎颊哂H眼看到那些病友們重新開始生活，會更有面對未來的勇氣,?！彼f。
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病友會志愿者與接受全喉切除的患者
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? ? ? 緊張,、失落,、擔憂，這是病房里最常彌漫的氣氛,，但也有例外,。
? ? ? 許薇記得，有位不到50歲的住院患者,，上有老下有小,，一直顯得樂觀、開朗,?！八刻煲姷阶约豪掀艜r，臉上都樂呵呵的,?！?/span>
? ? ? 直到病友會志愿者探訪后，許薇才驚訝地發(fā)現(xiàn),，他的臉上滿是淚水,。
? ? ? “我心里沒把握，只是一直在忍著,，擔心老婆看到會擔心,。”他一邊哭,，一邊打字向許薇解釋,。見到這些志愿者，他才覺得,，自己還能擁有未來,，擁有新生活。
? ? ? 據(jù)統(tǒng)計，從2018年成立至今,，病友會已為超過千人提供了各類幫助,。今年4月，病友會正式啟動“讓愛有聲——復音公益行動”,，為無喉者免費提供食道語培訓,，至今已舉辦7期，共有35名無喉者參加,。
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病友會志愿者新春座談
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? ? ? 新生活就這樣慢慢在互相呵護下重新綻放,。
? ? ? 每周一，病友會的幾位成員總會聚在流花湖公園踏青,，一起練習說話,、唱歌。李太是其中最積極的一個,。她覺得,，一次聚會能練習說多少話都是次要。重要的是,，病友們就該常常這樣聚在一起,。“飲茶,、打麻將,，和普通人沒什么兩樣！”
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文/作者 陳子陽
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報道時間：2024-05-20
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