? ? ? ?3月12日下午,，中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院血液內(nèi)科教職工黨支部舉辦了第九屆漿細(xì)胞疾病患教會(huì),，此次患教會(huì)重點(diǎn)關(guān)注了罕見漿細(xì)胞病——POEMS綜合征?；顒?dòng)吸引了50余名患者及家屬從全省各地過來參會(huì),，部分患者從省外,，如福建、江西等地不辭辛苦遠(yuǎn)道而來,。支部李娟書記帶領(lǐng)支部黨員及群眾從POEMS綜合征的流行病學(xué),、診斷、治療進(jìn)展以及護(hù)理等方面進(jìn)行了深入淺出的講解,?；冀虝?huì)搭建了醫(yī)患溝通的橋梁，普及了疾病知識(shí),，提升了患者的治療信心,，活動(dòng)效果顯著。

? ? ? ?會(huì)上,，支部書記李娟教授主持開場,，她指出，POEMS綜合征作為罕見病,，患者群體長期面臨診斷困難,、治療復(fù)雜等問題，很多患者在診斷前反復(fù)輾轉(zhuǎn)多個(gè)科室,、歷經(jīng)曲折才最終確診，希望通過此次患教會(huì)能夠幫助病友提高對POEMS綜合征的認(rèn)識(shí),，了解其治療及預(yù)后狀況,，增強(qiáng)治療的信心，為患者提供切實(shí)幫助,。

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李娟書記致開場詞

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? ? ? ?隨后兩名病友也從自身經(jīng)歷出發(fā),，分享了在疾病診治過程中的心得體會(huì)，獲得參會(huì)病友的高度共鳴,。

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病友們進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)分享

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? ? ? ?接下來,，陳美蘭黨員從POEMS綜合征的定義和流行病學(xué)方面進(jìn)行講解，劉俊茹黨員闡述了POEMS的診斷標(biāo)準(zhǔn)與鑒別要點(diǎn),，黃蓓暉黨員圍繞POEMS診治進(jìn)展進(jìn)行講解,，蔡孟玉護(hù)長圍繞POEMS綜合征的全程護(hù)理進(jìn)行分享。

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黨員們進(jìn)行專題講座

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? ? ? ?在答疑環(huán)節(jié),，POEMS團(tuán)隊(duì)醫(yī)護(hù)人員與患者及家屬展開深入交流,，針對患者在診治過程中提出的問題，團(tuán)隊(duì)成員逐一耐心解答,。通過此次患教會(huì),，POEMS綜合征這個(gè)罕見病不再讓大家陌生。一位患者表示：“經(jīng)過今天的學(xué)習(xí),，我感覺疾病已經(jīng)好了一半,，對自己的治療方向更明確,，也減少了不必要的焦慮，對接下來的治療充滿了信心,！”

? ? ? ?據(jù)悉,，在李娟教授的帶領(lǐng)下，中山一院血液科在多發(fā)性骨髓瘤,、POEMS綜合征,、原發(fā)性系統(tǒng)性輕鏈型淀粉樣變等治療領(lǐng)域處于全國前列、媲美歐美,。李娟教授也牽頭制定中國POEMS綜合征的診治指南,，該指南將于近期發(fā)布，為中國POEMS綜合征患者提供規(guī)范性診治,。

? ? ? ?此次患教會(huì)以黨建為引領(lǐng),，實(shí)現(xiàn)了專業(yè)知識(shí)傳遞與人文關(guān)懷的結(jié)合，同時(shí)提高了患者及家屬對POEMS綜合征的認(rèn)識(shí),，醫(yī)患信任進(jìn)一步增強(qiáng),。未來，中山一院血液內(nèi)科教職工黨支部將繼續(xù)開展?jié){細(xì)胞疾病的科普宣教,，傳遞規(guī)范診療理念,，助力患者科學(xué)管理疾病，用關(guān)愛與專業(yè)為患者筑起抗擊病魔的溫暖防線,。

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? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?（來源：血液內(nèi)科教職工黨支部）