? ? ? ?3月12日下午，中山大學附屬第一醫(yī)院血液內(nèi)科教職工黨支部舉辦了第九屆漿細胞疾病患教會，此次患教會重點關注了罕見漿細胞病——POEMS綜合征。活動吸引了50余名患者及家屬從全省各地過來參會，部分患者從省外，如福建、江西等地不辭辛苦遠道而來。支部李娟書記帶領支部黨員及群眾從POEMS綜合征的流行病學、診斷、治療進展以及護理等方面進行了深入淺出的講解。患教會搭建了醫(yī)患溝通的橋梁，普及了疾病知識，提升了患者的治療信心，活動效果顯著。

? ? ? ?會上，支部書記李娟教授主持開場，她指出，POEMS綜合征作為罕見病，患者群體長期面臨診斷困難、治療復雜等問題，很多患者在診斷前反復輾轉(zhuǎn)多個科室、歷經(jīng)曲折才最終確診，希望通過此次患教會能夠幫助病友提高對POEMS綜合征的認識，了解其治療及預后狀況，增強治療的信心，為患者提供切實幫助。

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李娟書記致開場詞

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? ? ? ?隨后兩名病友也從自身經(jīng)歷出發(fā)，分享了在疾病診治過程中的心得體會，獲得參會病友的高度共鳴。

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病友們進行經(jīng)驗分享

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? ? ? ?接下來，陳美蘭黨員從POEMS綜合征的定義和流行病學方面進行講解，劉俊茹黨員闡述了POEMS的診斷標準與鑒別要點，黃蓓暉黨員圍繞POEMS診治進展進行講解，蔡孟玉護長圍繞POEMS綜合征的全程護理進行分享。

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黨員們進行專題講座

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? ? ? ?在答疑環(huán)節(jié)，POEMS團隊醫(yī)護人員與患者及家屬展開深入交流，針對患者在診治過程中提出的問題，團隊成員逐一耐心解答。通過此次患教會，POEMS綜合征這個罕見病不再讓大家陌生。一位患者表示：“經(jīng)過今天的學習，我感覺疾病已經(jīng)好了一半，對自己的治療方向更明確，也減少了不必要的焦慮，對接下來的治療充滿了信心！”

? ? ? ?據(jù)悉，在李娟教授的帶領下，中山一院血液科在多發(fā)性骨髓瘤、POEMS綜合征、原發(fā)性系統(tǒng)性輕鏈型淀粉樣變等治療領域處于全國前列、媲美歐美。李娟教授也牽頭制定中國POEMS綜合征的診治指南，該指南將于近期發(fā)布，為中國POEMS綜合征患者提供規(guī)范性診治。

? ? ? ?此次患教會以黨建為引領，實現(xiàn)了專業(yè)知識傳遞與人文關懷的結(jié)合，同時提高了患者及家屬對POEMS綜合征的認識，醫(yī)患信任進一步增強。未來，中山一院血液內(nèi)科教職工黨支部將繼續(xù)開展?jié){細胞疾病的科普宣教，傳遞規(guī)范診療理念，助力患者科學管理疾病，用關愛與專業(yè)為患者筑起抗擊病魔的溫暖防線。

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? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?（來源：血液內(nèi)科教職工黨支部）